Kampf dem Glioblastom

Ein Blog über Ollis Weg gegen den Hirntumor
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Schon bei der Bundeswehr lernt man als junger Rekrut, dass zwischen einem Ereignis und einer Beschwerde eine Nacht liegen sollte. Auch über meine Erfahrung am Freitag mit dem stationären Aufenthalt im Klinikum Darmstadt (siehe:  Thrombose) ist nun etwas Gras gewachsen und mit etwas Abstand kann ich ein, vielleicht noch nicht endgültiges, Fazit ziehen.

Was mich im Nachhinein wirklich enttäuscht hat, ist das Verhalten der Ärzte, die Kommunikation verlief sehr einseitig, Auskünfte wurden kaum erteilt, Versprechungen wurden nicht eingehalten. So versprach bereits der aufnehmende Arzt, die Therapie mit der Neuroonkologie in Frankfurt abzusprechen und den Termin für die Strahlentherapie für den Tag abzusagen, da er es für lebensgefährlich hielt, wenn ich diesen einhalten würde und das Taxi nehmen würde. Im Laufe des Tages erklärten mir aber mehrere Ärzte, dass nach der ersten Thrombosespritze die Gefahr einer Lungenembolie nahezu verschwindend gering sei bei der Position meines Thrombus. So kann man kein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patrient aufbauen, wenn man leere Versprechungen und falsche Angaben macht. Absolut unverständlich ist mir auch, warum die als so wichtig erachtete Blutentnahme über den ganzen Tag verschleppt wird. Und man auf deutliche Nachfrage nach der geplanten Therapie nur hört: „Wir würden sie gerne ein paar Tage zur Beobachtung hier behalten“ Immerhin müßte ich mir in der Klinik ja nicht so viel Gedanken wie zu Hause machen. Als ob das bei meinem Krustentier 😉 als Haupterkrankung wegen einer doch eher leicht zu kontrollierenden Thrombose wirklich nötig wäre. Mir drängt sich da doch der dringende Verdacht auf, dass man nur das Bett über das Wochenende belegen wollte, um etwas Geld zu scheffeln. Also ähnlich wie mit dem Verbot von Mobiltelefonen auf Station zum Gespräch, wie gesagt, für Datenverkehr interessierte sich niemand. Zumal auf dem Dach diverse  Rundstrahler aus dem Mobilfunkbereich zu sehen sind..

Insgesamt zeigte der Aufenthalt aber deutlich den Unterschied zwischen verschiedenen Kliniken. Wirklich positiv kann ich nur das Pflegepersonal erwähnen, trotz nur weniger Berührpunkte merkte man, dass die Schwestern und Pfleger sich Mühe gaben. Besonderes Lob noch einmal an DEN Schüler 🙂

Was ich ja an sich eine tolle Sache finde: Wenn ein Arzt ein Namensschild trägt. So kann man sich vielleicht doch besser an diesen erinnern- falls dies gewünscht ist.

Welche Folgen hat das Ganze nun für mich? Nun, ich kenne die frühen Anzeichen einer Thrombose und hoffe, in Zukunft etwas davon verschont zu bleiben. Leider hat die Thrombose zur Folge, dass die Anwendung von Avastin vorerst einmal nicht möglich ist. Ansonsten war die Entscheidung, gegen den ärztlichen Rat die Klinik zu verlassen, die absolut Richtige.

Da vor kurzem ja das neue Quartal begonnen hat, habe ich mal die Statistiken für den Hirntumor-Chat für zweite Quartal 2010 erstellt: Chatstatistik 2. Quartal 2010. Interessant finde ich die Häufung am Samstag, ich hätte eher auf Freitag getippt. Und man erkennt, dass in den Abendstunden am meisten los ist.

Hirntumor Chat

Hirntumor Chat

Insofern ist die Tendenz des ersten Quartals bestätigt..

Thrombose

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Eigentlich war heute – wie gestern ( Rebestrahlung #4 – Zieleinlauf ) angekündigt der letzte Tag der Rebestrahlung geplant. Aber Erstens kommt es anders – und Zweitens als man denkt.Also ging es nicht mit dem CObRa-Fahrservice an die Uniklinik Fankfurt sondern mit Elisabeth in das Städtische Klinikum Darmstadt, um dort schnell ambulant in der
Max-Ratschow-Klinik für Angiologie meinen Unterschenkel untersuchen zu lassen.Leider trog mich meine gestrige geringe Motivation nicht, es wurde per Doppler-Sonographie eine Thrombose vom Knie an abwärts im linken Unterschenkel festgestellt. Als Therapie wurden „Bauchspritzen“ und stationäre Aufnahme angekündigt. Die Spritze hatte ich recht schnell, zudem wurde mein Unterschenkel verbunden.

Unterschenkel mit Verband bei Thrombose

Unterschenkel mit Verband bei Thrombose

Natürlich hatte ich vor Beginn der Behandlung auf die aktuell laufende Strahlentherapie hingewiesen und einen akuellen Arztbrief der Neuroonkologie aus Frankfurt sowie meine Blutwerte vom 29.6.2010 vorgelegt, hätte ja sein können, dass sich jemand dafür interessiert. Mir wurd versprochen, sich in Therapiefragen mit der KGU in Verbindung zu setzen und auch den Bestrahlungstermin für mich zu klären, am liebsten hätte ich mich ne Runde ins Taxi gesetzt und kurz bestrahlen lassen. Der Arzt verneinte das aber mit Hinweis auf eine sehr wahrscheinliche Lungenembolie und so ging es per Rollstuhl zum EKG, von dem ih zumindes unter vorgehaltener Hand erfahren habe, dass es gut aussieht. Weiter per Rolli und Aufzug auf Station 23 im sechsten Stock.  Dort durfte ich dann wieder zu Fuß ins Bett – schliesslich war ich ja gespritzt und gewickelt. Also lag ich bei gefühlten 35°C im Bett und schwitzte wie ein Schwein trotz oder auch wegen der offenen Fenster. Meinen Nachbarn im Zweibettzimmer lernte ich auch kennen, ein rüstiger Rentner der Autobahnpolizei, hier hätte sich bestimmt noch das eine oder andere Gespräch ergeben. Weniger begeistert war ich von der Mittagsverpflegung

Mittagessen im Klinikum Darmstadt

Mittagessen im Klinikum Darmstadt

Immerhin habe ich mit Außenbordkameraden einen Pakt geschlossen: Ich esse sie nicht, dafür lassen sie mich auch in Ruhe. Danke noch einmal an DEN Schüler, der versucht hat, den Fisch gegen Fleischkäse zu tauschen. Leider ohne Erfolg.Auch die Tatsache, die sanitäre Einrichtung mit insgesamt fünf Patienten zu teilen, sorgte dann nicht gerade für gute Laune. Immerhin war die Toilette zwischen einem Zweibett- und Dreibettzimmer untergebracht.

Gegen 13 Uhr kam meine Freundin und damit etwas Schwung in die Sache. Immerhin hatte ich seit der Aufnahme noch keinen Arzt gesehen und auch nicht wirklich Ahnung, wie es weitergehen sollte. Zumal ich keinerlei Rückmeldung über die versprochene  Absprache mit Frankfurt bekommen habe. Im Nachhinein hat sich dort auch bis zum Feierabend niemand gemeldet. Das hat meine Freundin dann übernommen, denn auf Station darf man ja im Klinikum Darmstadt kein Handy nutzen. Zumindest wohl nicht zum Telefonieren, das könnte ja die medizinischen Geräte stören. Bei Datentransfer (habe ein ‚paar‘ Emails und SMS geschrieben) hat sich aber niemand beschwert. Naja, ich habe außer einem Blutdruckmessgerät auch nichts gesehen, was gestört hätte werden können. Außer vielleicht ds kliniksinterne Telefonnetz, dass dann keine Einnahmen mehr generiert. Nunja, in anderen Kliniken telefoniert das Personal überall intern per Handy und auch die Hardware von Cisco zur WLAN-Distribution in Darmstadt in den Gängen stört sicherlich mehr als ein Handy..

Irgendwann kam dann am Nachmittag mal ein Arzt, um mir Blut abzunehmen.Eine Urinprobe durfte ich auch abgeben.Der Arzt wurde natürlich ausführlich zur Therapieplanung und Risiken befragt, in mir reifte immer mehr siedend heiss(bei den Temperaturen) der Wunsch, um eine heimatnahe Verwendung zu bitten. Außer ein paar Anti-Thrombosespritzen und Beobachtung, ob ich nicht doch noch eine Lungenembolie bekomme stünde bis zum Montag nichts mehr an, das Risiko der Embolie sei aber sehr gering und eine solche weder durch das EKG noch durch abhören erkennbar im Moment. Also baten wir um kurze Beratungszeit, holten schnell zwei Zweitmeinungen (Danke nach Heidelberg und Frankfurt) von bekannten bzw. befreundeten Ärzten ein, die beide das Risiko einer Lungenembolie als sehr gering einschätzten und verließen das Klinikum Darmstadt auch gegen den ärztlichen Rat, die natürlich auch gerne das Bett belegt hätten. Die Spritzen kann ich immerhin auch zu Hause bekommen. Genau wie meine Ruhe, kühleres Klima, Beschäftigung, Schlaf und ordentliches Essen.

Also ab nach Hause, einen Kaffee, der den Namen verdient und eine leckere selbstgemachte Pizza (Danke, mein Schatz :-* ) zum Abendessen, Eis zum Nachtisch und den Laptop auf den hochgelegten Beinen

Pizza zum Abendessen

Pizza zum Abendessen

Montag soll nun die letzte Bestrahlung sein, ich wurde schon vermisst, abgesagt hat ja niemand..

Nach der gestrigen Rebestrahlung #3 – Halbzeit folgte heute die vorletzte Bestrahlung der aktuellen Serie. Den Tag gestern habe ich noch gut zu Ende gebracht, zumindest, was evtl. Nebenwirkungen der Bestrahlung angeht. Dafür hat mich mein dicker Knöchel noch zum ärztlichen Notdienst nach Ober-Ramstadt gebracht, zum Glück wurde nichts weiter festgestellt und außer Hochlagern konnte ich nichts tun.

Quartalsbeginn 03/10

Am 1.7. beginnt bekanntlich das neue (dritte) Quartal 2010 . Also die Jagd nach den Überweisungen, damit man im  Laufe der Wochen alle Arztbesuche erledigen kann. Und damit man nicht vollends den Spaß verliert, darf man sich noch eine Taktik zurechtlegen, welche Reihenfolge man einhalten muss, wenn man Ende Juli einen MRT-Termin hat. Also erst zum Hausarzt, dann per Überweisung zum Neurologen, zu dem man aber nur muß, damit man eine Überweisung zur Neuroradiologie bekommt, um dort die MRT durchführen zu lassen. Ein Hoch auf die Effizienz des Gesundheitssystems..

Gegen Mittag kam Hasan vom CObRa-Fahrservice wieder zur Abholung, eine kurze Runde in die Uniklinik Frankfurt zur Bestrahlung, einen neuen Termin für die letzte Sitzung am Freitag mittag erhalten. Dann gibt es morgen dort noch ein Arztgespräch und ich bekomme die Maske  wieder mit nach Hause.

Nach der Bestrahlung mit Druckstellen Nach der Bestrahlung mit Druckstellen vor Haus 14

Nach der Bestrahlung mit Druckstellen Nach der Bestrahlung mit Druckstellen vor Haus 14

Un da mich Einige schon als vergnügungsüchtig bezeichnen, habe ich am Abend noch einmal meinen Hausarzt aufgesucht, um die Sache mit dem Knöchel weiter zu verfolgen. Dies bringt mir morgen einen Besuch in der Angiologie des Städt. Klinikums Darmstadt ein, um eine Thrombose im linken Unterschenkel ausschließen zu können.. Meine Motivation ist riesig..

Nach der zweiten Bestrahlung im Fünfer-Zyklus hatte ich doch noch relativ starke Müdigkeitsprobleme. Heute habe ich nach der Bestrahlung länger geschlafen und mich mal an der im letzten Jahr erprobten Kombination aus schnell verfügbarem Zucker und Koffein versucht. Also mal sehen, wie der Tag so weitergeht. Außer, dass es viel zu heiß ist, da lockt im Moment nicht einmal der Hollunder, zumal mein Platz belegt ist 😉

Die Bestrahlung erfolgte problemlos, vorher gab es mit Hasan vom CObRa-Fahrservice noch ein Stück Pizza im Café am Rosengarten zum Mittagessen,  leider war der Boden etwas angebrannt.. Nunja, eigentlich war türkische Linsensuppe geplant, die war aber leider nicht auftreibbar..

Nach der Bestrahlung mit Maskenabdruck

Nach der Bestrahlung mit Maskenabdruck

Morgen beginnt der Spaß etwas später, erst um 16:30 Uhr darf mein Glioblastom ein paar Photonen einfangen.. Immerhin ist die Hälfte geschafft, es ist ‚Bergfest‘, 12 Gy sind „drin“ und ich freue mich auf’s Abendessen 🙂

Nachdem mein letztes Blutbild schon wieder eine gute Woche (Blutbild 21.6.2010)auf dem Buckel hat, habe ich natürlich auch die Ergebnisse von heute Mittag.

29.6.2010, 11:30 Uhr Wert Norm (Einheit)
Leukozyten 12,63 (4,0-11,0) /pl
Erythrozyten 4,18 (4,5-6,0) /pl
Hämoglobin 13,8 (14-18) g/dl
Hämatokrit 40,9 (40-54) %
MCV 97,8 (80-100) fl
MCH (HbE) 33 (28-34) pg
Thrombozyten 137 (140-450)/ nl
Neutrophile 11,8 /nl
Eosinophile 0,00 /nl
Basophile 0 /nl
Monozyten 0,47 /nl
Lymphozyten 0,33 /nl

Die Thrombozyten und die Lymphozyten sind mir etwas knapp, aber sonst sollte es passen

Heute begann der Tag ähnlich wie gestern –

07:40 Uhr Aufstehen, ein bisschen Lesen (Anne:
Das Leben zieht vorbei und Jacky: Als meine Welt zerbrach), Frühstück, körperliche Grundreinigung,

09:40 Uhr kam Hasan vom CObRa-Fahrservice, Fahrt in die Uniklinik Frankfurt,

10:40 Uhr lag ich auf der Liege,  Bestrahlung,kurzes Arztgespräch,

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Besuch in Haus 95 in der Neuroonkologie, ein Röhrchen Blut abgeben und wieder nach Hause..

12:40 Uhr kleiner Snack,

13:40 Uhr Mittagspause

14:40 Uhr kleiner Snack,

15:40 Uhr ab unter den Hollunder 😉

Unter dem Hollunder, Kaffee und Buch

Unter dem Hollunder, Kaffee und Buch

Insgesamt fühle ich mich etwas matter als gestern nach der ersten Rebestrahlung. Also wird der Rest des Tages ruhig gestaltet.. Morgen ist dann Bergfest bei der Rebestrahlung..

Heute morgen hatte ich meine erste Sitzung zur erneuten Bestrahlung, insgesamt war es damit das 44. Mal, dass ich mich zum Empfang von etwas ultraharter Röntgenstrahlung auf der Liege des Elekta SL15  Linearbeschleunigers niederlegen durfte.  Nachdem mich der CObRa-Fahrservice pünktlich wie immer um 9:15 Uhr zu Haus abgeholt hatte, ging in der Uniklinik Frankfurt alles seinen gewohnten Gang,  das dreiviertel Jahr Bestrahlungspause ist mir garnicht aufgefallen 😉 Ein kurzes CT zur Lagekontrolle, die Markierungen auf der Maske erneuert, bestrahlt und nach 20 Minuten war ich wieder weg.

Fünf Stunden nach der Bestrahlung spüre ich keinerlei Nebenwirkungen außer etwas Müdigkeit, diese kann aber auch durchaus andere Ursachen haben und wird direkt unter dem Hollunderbaum im Schatten bekämpft..

Unter dem Hollunder, Kaffee und Buch

Unter dem Hollunder, Kaffee und Buch

Morgen Vormittag erfolgt die nächste Sitzung.

In dem von der Krankenkasse abgelehnten Widerspruch (Auch der Widerspruch wird durch die Krankenkasse abgelehnt) zur Kostenübernahme von Avastin (Bevacizumab) wird darauf verwiesen, dass die Kosten der beantragten Therapie aus den vorliegenden Unterlagen nicht hervorgingen. Nun, ich bin kein promovierter Mediziner wie der Ersteller des Gutachtens des MDK, aber ich kann ja eine, sicherlich ungenaue, Überschlagsrechnung anstellen.

Beantragt wurde eine Therapie mit Avastin (Bevacizumab) in der Dosis von 10mg / Kg Körpergewicht in 14-tägigen Abständen für die Dauer von 8 Wochen. Nun folgt mit einfachem Dreisatz nach Adam Riese und Eva Zwerg, wenn man von einemgroßzügig bemessenen Körpergewicht von 80Kg ausgeht: es sind 4 Gaben von 800mg Avastin (Bevacizumab) nötig, um dem Therapievorschlag nachzukommen, insgesamt also 3200mg Avastin (Bevacizumab). Die Preisinformationen beziehe ich nun von einem Preisvergleichsportal für Medikamente, hier wird angegeben, dass eine Flasche mit 400mg Wirkstoff 1708,63€ kostet, die gesamte Therapie nach Vorschlag ohne die Kosten für die Infusionen mithin 1708,63€ * 8 = 13669,04€. Dies kann man nun gerne in Relation zu meinem 8-tägigen stationären Aufenthalt im Januar setzen, welcher Kosten in Höhe von 14.053,68 EUR verursacht hat. Nun sollte man beachten, dass bei einer erneuten Myelosuppression durch die vorgeschlagenen Chemotherapien ein stationärer Aufenthalt ggfs. auf einer Isolierstation durchaus wahrscheinlich ist und auch sicherlich nicht in acht Tagen abgehandelt ist. Die Frage, ob mir eine erzwungene Knochenmarkschädigung oder eine Bekämpfung des Tumors mehr für mein Leben bringt, darf hier nun jeder für sich selbst entscheiden.

Meine Gesundheit ist eben bei der Gesundheitskasse in „besten Händen“.

Nachdem nächste Woche ja die zweite Strahlentherapie ansteht und ich bei der letzten Bestrahlung immer wieder gemerkt hatte, dass die Kombination aus Zucker und Koffein einen durchaus wieder auf die Beine bringen kann,  wenn man ansonsten erschöpft ist von der Therapie, habe ich mich doch sehr über zwei süße Geschenke von Soha und Johanna gefreut – den Kaffee darf dann die Saeco durch ein paar frisch gemahlene Bohnen von Lavazza pressen 😉

Lindt Osterhase 1kg aus Schokolade Osterhase aus Schokolade

Osterhase aus Schokolade

Tafel Schokolade als Genesungsbeschleuniger

Tafel Schokolade als Genesungsbeschleuniger

Olli mit Hase

Olli mit Hase

Zum Thema:
Koffein gegen Glioblastom
und:

Rotwein und Schokolade können neuen Forschungen zufolge Krebszellen regelrecht bekämpfen. Rote Trauben, dunkle Schokolade und Heidelbeeren, Knoblauch, Soja oder diverse Tees können Krebszellen „aushungern“, sagte der Forscher William Li auf einer Konferenz in Long Beach im US-Bundesstaat Kalifornien. „Wir bewerten Lebensmittel nach ihrer Fähigkeit, Krebs zu bekämpfen“, sagte Li. „Unser Essen ist unsere drei Mal tägliche Chemotherapie.“

Die Angiogenesis Foundation aus Massachusetts habe Lebensmittel ermittelt, die chemische Substanzen enthalten, mit denen die Blutversorgung von Tumoren geradezu abgeschnitten werde. Als Beispiel nannte Li auch eine Studie der Harvard Medical School, wonach Männer, die mehrmals pro Woche gegarte Tomaten essen, 30 bis 50 Prozent weniger unter Prostatakrebs litten.

Quelle: Pressemitteilung AFP

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