über mich

Gut zwei Monate nach meinem dreißigsten Geburtstag ereignete sich im Juli 2009 der wohl bisher tiefste Einschnitt in meinem Leben: Ich erfuhr, dass ich an einem bösartigen Hirntumor erkrankt bin, um genau zu sein: Ein Glioblastom

Hier meine „Geschichte“ im Schnelldurchlauf:

Juni 2009: Wie alles begann

11.7.2009 Diagnose: Hirntumor, bösartig

15.7.2009: Funktionelle MRT (fMRT)
17.7.2009 makroskopische Komplettresektion
21.7. histologische Bestätigung der Diagnose „Glioblastom“
13.8.2009 Beginn der Studie OSAG 101 (33*1,8Gy Strahlentherapie, adjuvante Chemotherapie mit Temodal (75mg/m² KOF), zzgl. Infusion monoklonaler Antikörper Nimotuzumab)
29.9.2009 Ende Strahlentherapie
9.11.2009 Erstes MRT zur Kontrolle (Befund nicht ganz eindeutig)
4.1.2010 Zweites MRT zur Kontrolle (Rezidiv)
20.2.2010 Zweite Operation (Weitestgehende Teilresektion)

3.2.2010 Temodal 75mg/m² KOF 1 week on/ 1 week off
3.3.2010 Temodal 100mg/m² KOF 1 week on/ 1 week off
17.3.2010 MRT zur Kontrolle (Rezidiv)
20.3.2010 Täglich 40mg/m² Temodal, 100mg Celebrex und 150mg Chloroquin
14.4. MRT (evtl. geringes Wachstum)
19.4.2010 CCNU, Celebrex und Chloroquin
2.6.2010: MRT (geringes Wachstum)

26.6.2010: Rebestrahlung (5*4Gy)

Ich hoffe, mit dieser Seite anderen Betroffenen und Angehörigen helfen zu können, Ihren Weg zu finden. Den Kopf in den Sand zu stecken bringt nichts, so düster die Prognose auch sein möge. Ganz herzlich danken möchte ich an dieser Stelle meinen Freunden und vor allen Dingen der Frau an meiner Seite, die mich hervorragend unterstützen.

Olli

#1 | Geschrieben von Esther vor 14 Jahre.

Zitat: “ Ganz herzlich danken möchte ich an dieser Stelle meinen Freunden und vor allen Dingen der Frau an meiner Seite, die mich hervorragend unterstützen. “

Ich würde es für dich JEDERZEIT wieder machen !!! Ich hab dich ganz doll lieb und weis das es sich lohnt für dich/ für uns zu kämpfen. Wir werden unseren Weg gehen und es wird richtig sein !!!
#2 | Geschrieben von Michael vor 14 Jahre.

Bei meiner Frau ist 05/2007 Glioblastom diagnostiziert worden.
Nach einem Rezidiv 06/2008 erfolgt die Behandlung mit Avastin (bevaicumab) und Irinocetan. Das mit gutem Erfolg. Behandelnder Arzt: Dr Dresemann, Velen.
#3 | Geschrieben von Olli vor 14 Jahre.

Hallo Michael, das freut mich zu hören, das die Behandlung bei deiner Frau gut anschlägt. Hoffentlich bleibt dies weiterhin so! 🙂
#4 | Geschrieben von Margot vor 14 Jahre.

Hallo Olli,
die Geschichte meines Mannes liest sich fast so, wie Deine. Am 25.04.2008 machte sich sein Glioblastom multiforme, Grad IV erstmals durch einen epileptischen Anfall (der einzige aber enorm starke – Folge: Zertrümmerung von 2 Lendenwirbeln) bemerkbar. Seither 1.OP, Chemo, Bestrahlung. Februar 2010 2.OP, jetzt Chemo mit Temodal 1 Woche,4 Wochen Pause. Im Moment ist alles o.k., nächstes MRT im August. Drücken wir gemeinsam die Daumen.
Viele Grüße und alles Gute!!!
#5 | Geschrieben von Christine vor 14 Jahre.

Lieber Olli,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Allerbeste.

Deine ehemahlige Nachbarin
Christine
#6 | Geschrieben von Moni vor 14 Jahre.

Hallo Oli,
ich würde Dich gerne mal zu Prof. Michael Bamberg schicken. Er ist in der Cronaklinik Tübingen. Du solltest nix unversucht lassen und deshalb die Reise ins Schwabenländle auf dich nehmen. Es ist sehr schwer dort einen Termin zu bekommen. Frau Lütjchens ist die Sekretärin die alle Termin vergibt. Falls Du dich dazu entscheidest hinzugehen kannst Du gerne liebe Grüße von Monika Schaupp – Dirks Ehefrau ausrichten. Dir alles , alles Gute und ich freue mich für Dich wenn es Dir gut geht….
#7 | Geschrieben von inge vor 14 Jahre.

hallo olli
mein mann hat auch diese böse krankheit schon seid april 2008.er hat auch 2 ops., bestrahlung und chemos hinter sich.nun ist er bei avastin und ich hoffe das diese behandlung was bringt.
ich wünsche dir viel kraft , denn das brauchen wir .
#8 | Geschrieben von Dagmar vor 14 Jahre.

Hi Olli, das sind ja super Nachrichten. Ich freue mich sehr für Dich, dass es Dir besser geht. Du siehst die Schutzengel haben acht Liebe Grüße von Dagmar
#9 | Geschrieben von katja vor 14 Jahre.

huhu olli, bin froh, dass ich endlich deine seite betreten habe. habe lange mit mir gerungen und mich entschlossen nicht den kopf in den sand zu stecken. bin so froh, dass es dir endlich besser geht und ein neuer silberstreifen am horizont erschienen ist.
finde es super klasse, dass du diesen blog hier ins leben gerufen hast. ich wünschte meine ehemalige gute freundin binanca bähr hätte auch so eine seite gehabt….um sich alles von der seele zu schreiben. ich drück dich ganz doll und wünsche dir und esther alle kraft der welt! liebe grüße, das kattelchen
#10 | Geschrieben von Stephanie vor 14 Jahre.

Hallo Olli,
ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe, dass du irgendwann es ganz geschafft hast. Mein Sohn hat es leider nicht geschafft. Diagnose am 12.1.09 Riesenzellglioblastom, danach OP, vollständige Entfernung des Tumors, Bestrahlung und in vier Wochen Takt, Temodal, 07.09.09 zweites MRT Rezidiv, am 14.09.09 Aufnahme in der Kinderuniklink Ulm, RIST-Therapie, d.h. eine Woche Rapamune und Sudent, zweite Woche Termodal und Irinocetan, 31.10.09 schwere Blinddarmentzündung, Feststellung das mein Sohn keine Leukos mehr produziert, Therapie stop. 03.12.2009 ist mein Sohn dann friedlich eingeschlafen. 11 Monate haben wir den Kampf aufgenommen und haben ihn letzendlich verloren…
Liebe Grüße Stephanie
#11 | Geschrieben von Markus vor 14 Jahre.

Hallo Olli 😉
Ich bin durch meine Ausbildung auf deine Seite gestoßen, weil ich eine Ausbildung zum Gesundheit -und Krankenpfleger mache und ich zolle dir großen Respekt für die Seite die ganzen Infos und was du alles durchgemacht hast. Ich selber betreue auch Patienten mit Glioblastomen und das was du hier aufgebaut hast sollte viel mehr Menschen erreichen, wie auch immer du es weiterhin anstellen solltest. Ich wünsche dir von herzen alles Gute und halte weiter so tapfer durch wie du es bisher getan hast
liebe grüße Markus
#12 | Geschrieben von laura vor 14 Jahre.

hallo olli,
ich drücke dir ganz feste die daumen das alles super verläuft,ich finde die seite genial, es gibt leider zu wenig davon.

meine grosse Liebe hat das gleiche schicksal, wie ihr,dazu kommt noch eine beinamputation, das andere bein sehr geschädigt, künstliches hüftgelenkt

auch er ist schon einmal operiert wurden, udn macht chemo

wir hoffen mit viel glück das er nach münchen gehen kann udn dort die strahlenterapie anfangen kann

aber auch deine frau hat meinen sehr grossen respekt, was sie leistest ist enorm, ich weiss es aus eigner erfahrung stark sein für 2

gan ganz liebe grüsse laura
#13 | Geschrieben von durdane vor 14 Jahre.

bei meine liebe bruder wurde 2004 astrozy tom operiert jetzt hat man bei ihm glioblastom festgestellt.wir brauchen dingend hilfe .er ist nur 43 jahre alt.es fällt mir schwer worte zu finden.wer,wo ist spezialisiert auf dieser krankheit.bitte um hilfe.

alles gute für euch alle
#14 | Geschrieben von Birgit vor 14 Jahre.

Hallo Durdane, jetzt ist die Frage – was Du genau wissen möchtest??? Geht es um die Prof.? Wo wohnt ihr? Man kann sich mehrere Meinungen von den Ärzten einholen.
#15 | Geschrieben von Elena Schel vor 13 Jahre.

Hallo Olli…ich bin 02. 2009 an einen Astrozytom Grad III erkrankt,bemerkbar durch einen Epileptischen Anfall. Es folgte die OP an der Uni Klinik in Essen anschließend Bestrahlung 2 Monate zusammen mit Chemo Tabletten ( Temodal 5Tg. Einnahme, 3 Wochen Pause )…danach weiter bis Dezember die Chemo.Alle 6 Monate zur Quälitätskontrolle und MRT zur Uni Klinik . Dann kam im April 2011 die Diagnose das sich ein Rezetiv gebildet hätte und nach 2 Monaten erneute Kontrolle, daraufhin war der Tumor schon 3cm gewachsen und 2.OP. Nach der OP und Histologie war es dann ein Glioblastom Grad IV.Die dortigen Onkologen haben mir eine Studie angeboten weil keine Heilung mehr bestand, sie Begründet es damit weil der Tumor sehr schnell wachsend wäre und aus dem Stützgewebe wächst und mit dieser TEMIR-STUDIE erhoffen sie sich ihn einzudämmen oder einzukapzeln.Er ist nämlich wieder am wachen…
Meine Frage was haltet ihr von dieser Studie?….ich wünsche alle hier und draußen viel Kaft und Glück diesen Kampf zu besiegen und nicht aufzugeben!!!
Liebe Grüße
Elena aus Kleve
#16 | Geschrieben von Esther vor 13 Jahre.

Liebe Elena, die Studie ist mir leider nicht bekannt, daher kann ich auch nichts dazu sagen, prinzipiell waren wir bei Studien aber sehr aufgeschlossen und haben selber 2 mitgemacht, man hat ja nichts zu verlieren…. Ich wünsche dir viel Kraft und Gesundheit und einen positiven Kampf. Alles Liebe Esther – Olli hat leider den Kampf verloren 🙁 –
#17 | Geschrieben von Glioblastom / Oligodendrogliom vor 13 Jahre.

Mein Fall ist etwas krass. Auf meiner homepage http://www.arztpfusch.ch oder http://www.arzt-pfusch.com könnt ihr nachlesen wie es nicht sein sollte. Unter Medikamente, Fachausdrücke usw. gibts einige Tips. Interessante links hat es auch usw.
lb gr theo
#18 | Geschrieben von gast vor 13 Jahre.

hallo,bei meinem mann wurde im oktober 2010 ein glioblastom grad 4 festgestellt.ich wünsche allen ganz viel kraft.
#19 | Geschrieben von Theo vor 13 Jahre.

Habe im letzten Kommentar vergessen zu erwähnen das ich seit 1.2010 selber einen Gehirntumor habe. Meine Geschichte können Sie auf
http://www.arztpfusch.ch oder
http://www.arzt-pfusch.com
nachlesen. Unter Medikamente, Fachausdrücke usw. gibts einige Tips. Bei links hat es die neusten Infos zu Therapien usw. Stand 2012
#20 | Geschrieben von Susanne vor 12 Jahre.

Hallo,
bei meinem Ex-Freund wurde Ende September 2011 ein Glioblastom Grad IV festgestellt. Er wurde operiert, hat Chemo und Bestrahlung bekommen und arbeitet seit Anfang Juli diesen Jahres wieder in seinem Beruf. Es gibt also gott sei Dank auch Geschichten mit gutem Ende, auch wenn es in Olli`s Fall leider anders gelaufen ist.
Ich hoffe, dass das einigen Betroffenen trotzdem Mut macht.
LG, Susanne
#21 | Geschrieben von Biggi vor 12 Jahre.

Hallo. Ganz kurz zu mir: Diagnose Gliosarkom Grad IV im Juli 2012. 5x5cm gross. OP mit Teilresektion.Im Anschluss 6 Wochen Bestrahlung und Chemo. Dann 4 Wochen Pause. Dann erneut Chemo 5 days on/ 23 days off, Ging relativ gut bis auf Übrelkeit und Erbrechen. MRT Oktober schien gut zu sein. MRT Januar sehr chlecht. Rezidiv mit Ausweitung auf anderen Hirnlappen und zusätzlich neuer Tumor weiter hinten. Und das trotz intensiver Therapie. Jetzt konnte meine Onkologie nichts merh anbieten. Sie haben mich nun in einer Studie in Essen untergebracht. Temir Studie. Mal sehen was es bringt. Uniklinik ist schon anders als kleines Krankenhaus . Ziemlich unpersönlich und teilweise chaotisch. Aber alle bemühen sich und sind sher nett. Hoffe, dass sie mri helfen können. Bin 48 und hab noch soviel vor!!!
Kennt jemand Patienten die an der STudie teilgenommen haben undnoch leben ????
Freue ich über jede ANtwort.
Gruss Biggi
#22 | Geschrieben von Biggi vor 12 Jahre.

Habe vergessen zu erwähnen, dass zweite OP nach Rezidiv erfolgte. Es konnte wieder nicht alles entfernt werden. Ca. 5 % musste sie lassen da sonst Folgeschäden zu groß gewesen wären. Hatten gesagt, ich möchte nicht als Pflegefall aus dem OP kommen. Hatten uns vorher gut überlegt was wir nicht wollen. Ich will mein altes Leben zurück,,,,,,,,das war sooooo schön.
Biggi

Kampf dem Glioblastom

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