Kampf dem Glioblastom

Gut drei Monate nach der letzten Bestrahlung in der zweiten Bestrahlung (Rebestrahlung #5 – das Ende?) fand heute die Nachbesprechung zur Rebestrahlung statt.Erkenntnisse für mich: Ich darf wieder Schwimmen gehen und die momentan vorhandene Antriebslosigkeit und mein erhöhtes Schlafbedürfnis können noch durchaus damit zusammenhängen.Nichts damit zu tun hat allerdings, dass die für Ende letzter Woche versprochene Prüfung der Kostenübernahme eines individuellen Heilversuchs mitAvastin  seitens meiner Krankenkasse bis heute kein Ergebnis in meinem Briefkasten erbrachte.

Ein wichtiges Ereignis gibt es aber heute noch: Echium hat Geburtstag und ‘Bergfest’(Morgen ist es wieder so weit). Liebe Anne, ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute für das neue Lebensjahr und die die Zukunft, mögest du weiterhin die richtigen Entscheidungen treffen und Erfolge feiern können!

Die Tage habe ich noch mit meiner Freundin darüber geredet, wie lange es das letzte Mal nach der Bestrahlung gedauert hat, bis die Haare ausfallen. Nun können wir uns das Nachschlagen sparen, es gibt aktuelle Werte

In der dritten Woche nach dem Beginn der  Rebestrahlung beginnt auch der Haarausfall. Also darf die Tage wieder gerupft werden, damit sich nicht alles in der Wohnung verteilt. Und da ich nicht weiß, wie die Bestrahlungsfelder lagen und wann sie bestrahlt wurden, gibt es jeden Tag eine kleine Überraschung, im Moment verschwindet die von der ersten Bestrahlung im letzten Jahr eh schon angeschlagene Geheimratsecke rechts.. Zur Erinnerung: So ist der alte Zustand vor dem Haarausfall

Olli mit Hase vor dem Haarausfall

Nach der letzten Rebestrahlung #4 – (“Zieleinlauf“) hatte ich ja noch ein wenig Abwechslung in den Wochenplan gepackt (-> Thrombose). Die aktuelle Woche soll dafür etwa ruhiger werden, vor allem sollte die Uniklinik Frankfurt das einzige Krankenhaus sein, das ich von innen betrachte.Also ging es heute zum fünften und letzten Mal mit dem CObRa-Fahrservice an die KGU, um dort die letzte Dosis der Rebestrahlung zu empfangen. Insgesamt habe ich nun 38 mal auf der Liege des Elekta SL15 gelegen und bei der Rebestrahlung die 20Gy voll gemacht. Insgesamt habe ich also in den letzten 12 Monaten 79,4 Gray als Gesamtdosis in den Schädel gepumpt bekommen – zzgl. etwas natürlicher Hintergrundstrahlung

Im Anschluss hatte ich noch eine Nachbesprechung und habe mir etwas Blut zur Kontrolle abnehmen lassen, ich habe nämlich irgendwie so meine Zweifel, dass die Ergebnisse der letzten Blutentnahme am Freitag im Klinikum Darmstadt (
-> Thrombose)  zeitnah bei jemandem ankommen, der sich auch dafür interessiert. Ich zum Beispiel. Oder die Neuroonkologie in Frankfurt. Oder mein Hausarzt. Und so bekomme ich morgen früh bestimmt eine Email mit meinem Blutbild.

Insgesamt habe ich meines Erachtens die Rebestrahlung gut vertragen, ein bisschen Müdigkeit und Schlappheit gehören eben dazu, eine leichte Schwellung am rechten Schläfenbein geht bestimmt auch die Tage weg. Zumindest blieb die Cortisondosis konstant und mußte nicht erhöht werden. Leider sieht man hier doch langsam die deutlichen Nebenwirkung einer Stammverfettung inkl. dicker Backen, dickem Hals und beginnendem Stiernacken. Dafür schläft die Bestrahlungsmaske wieder in ihrer Tüte auf dem Schrank.

Maske zur stereotaktischen Bestrahlung

Immerhin muss sie noch mindestens ein halbes Jahr aufbewahrt werden. Ende September gibt es nun noch einen Termin zur Nachbesprechung, ansonsten ist das Thema “Bestrahlung” vom Tisch. Mal sehen, ob und wie lange mir dieses Mal die Haare erhalten bleiben. Ansonsten gibt es eben wieder eine helmtaugliche Frisur..

Nach der gestrigen Rebestrahlung #3 – Halbzeit folgte heute die vorletzte Bestrahlung der aktuellen Serie. Den Tag gestern habe ich noch gut zu Ende gebracht, zumindest, was evtl. Nebenwirkungen der Bestrahlung angeht. Dafür hat mich mein dicker Knöchel noch zum ärztlichen Notdienst nach Ober-Ramstadt gebracht, zum Glück wurde nichts weiter festgestellt und außer Hochlagern konnte ich nichts tun.

Quartalsbeginn 03/10

Am 1.7. beginnt bekanntlich das neue (dritte) Quartal 2010 . Also die Jagd nach den Überweisungen, damit man im  Laufe der Wochen alle Arztbesuche erledigen kann. Und damit man nicht vollends den Spaß verliert, darf man sich noch eine Taktik zurechtlegen, welche Reihenfolge man einhalten muss, wenn man Ende Juli einen MRT-Termin hat. Also erst zum Hausarzt, dann per Überweisung zum Neurologen, zu dem man aber nur muß, damit man eine Überweisung zur Neuroradiologie bekommt, um dort die MRT durchführen zu lassen. Ein Hoch auf die Effizienz des Gesundheitssystems..

Gegen Mittag kam Hasan vom CObRa-Fahrservice wieder zur Abholung, eine kurze Runde in die Uniklinik Frankfurt zur Bestrahlung, einen neuen Termin für die letzte Sitzung am Freitag mittag erhalten. Dann gibt es morgen dort noch ein Arztgespräch und ich bekomme die Maske  wieder mit nach Hause.

Nach der Bestrahlung mit Druckstellen Nach der Bestrahlung mit Druckstellen vor Haus 14

Un da mich Einige schon als vergnügungsüchtig bezeichnen, habe ich am Abend noch einmal meinen Hausarzt aufgesucht, um die Sache mit dem Knöchel weiter zu verfolgen. Dies bringt mir morgen einen Besuch in der Angiologie des Städt. Klinikums Darmstadt ein, um eine Thrombose im linken Unterschenkel ausschließen zu können.. Meine Motivation ist riesig..

Nach der zweiten Bestrahlung im Fünfer-Zyklus hatte ich doch noch relativ starke Müdigkeitsprobleme. Heute habe ich nach der Bestrahlung länger geschlafen und mich mal an der im letzten Jahr erprobten Kombination aus schnell verfügbarem Zucker und Koffein versucht. Also mal sehen, wie der Tag so weitergeht. Außer, dass es viel zu heiß ist, da lockt im Moment nicht einmal der Hollunder, zumal mein Platz belegt ist

Die Bestrahlung erfolgte problemlos, vorher gab es mit Hasan vom CObRa-Fahrservice noch ein Stück Pizza im Café am Rosengarten zum Mittagessen,  leider war der Boden etwas angebrannt.. Nunja, eigentlich war türkische Linsensuppe geplant, die war aber leider nicht auftreibbar..

Nach der Bestrahlung mit Maskenabdruck

Morgen beginnt der Spaß etwas später, erst um 16:30 Uhr darf mein Glioblastom ein paar Photonen einfangen.. Immerhin ist die Hälfte geschafft, es ist ‘Bergfest’, 12 Gy sind “drin” und ich freue mich auf’s Abendessen

Heute begann der Tag ähnlich wie gestern -

07:40 Uhr Aufstehen, ein bisschen Lesen (Anne:
Das Leben zieht vorbei und Jacky: Als meine Welt zerbrach), Frühstück, körperliche Grundreinigung,

09:40 Uhr kam Hasan vom CObRa-Fahrservice, Fahrt in die Uniklinik Frankfurt,

10:40 Uhr lag ich auf der Liege,  Bestrahlung,kurzes Arztgespräch,

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Auf dem Tisch des Elekta SL15 bei der Bestrahlung mit Maske

Besuch in Haus 95 in der Neuroonkologie, ein Röhrchen Blut abgeben und wieder nach Hause..

12:40 Uhr kleiner Snack,

13:40 Uhr Mittagspause

14:40 Uhr kleiner Snack,

15:40 Uhr ab unter den Hollunder

Unter dem Hollunder, Kaffee und Buch

Insgesamt fühle ich mich etwas matter als gestern nach der ersten Rebestrahlung. Also wird der Rest des Tages ruhig gestaltet.. Morgen ist dann Bergfest bei der Rebestrahlung..

Heute morgen hatte ich meine erste Sitzung zur erneuten Bestrahlung, insgesamt war es damit das 44. Mal, dass ich mich zum Empfang von etwas ultraharter Röntgenstrahlung auf der Liege des Elekta SL15  Linearbeschleunigers niederlegen durfte.  Nachdem mich der CObRa-Fahrservice pünktlich wie immer um 9:15 Uhr zu Haus abgeholt hatte, ging in der Uniklinik Frankfurt alles seinen gewohnten Gang,  das dreiviertel Jahr Bestrahlungspause ist mir garnicht aufgefallen Ein kurzes CT zur Lagekontrolle, die Markierungen auf der Maske erneuert, bestrahlt und nach 20 Minuten war ich wieder weg.

Fünf Stunden nach der Bestrahlung spüre ich keinerlei Nebenwirkungen außer etwas Müdigkeit, diese kann aber auch durchaus andere Ursachen haben und wird direkt unter dem Hollunderbaum im Schatten bekämpft..

Unter dem Hollunder, Kaffee und Buch

Morgen Vormittag erfolgt die nächste Sitzung.

Heute war ich zur Planungs-CT im Haus 14B in der Uniklinik Frankfurt für die Rebestrahlung (siehe die Vorbesprechung zur Rebestrahlung, die ich letzte Woche hatte). Da mir die Abläufe aus dem letzten Jahr durchaus bekannt waren, war natürlich nur die Frage, ob die Maske zur Bestrahlung noch passt -

das tat sie und ich konnte im Computertomographen mal für 10 Minuten eine Auszeit nehmen. Nun dürfen die Physiker der Strahlentherapeuten die Felder berechnen und nächsten Montag geht es los mit der ersten von fünf Sitzungen, der Antrag zur Krankenbeförderung ist bereits in der Post zur Krankenkasse, der CObRa-Fahrservice ist auch bestellt, also dürfte dem Therapiebeginn nichts mehr im Wege stehen, was auch langsam mal Zeit wird, immerhin hatte ich seit Mitte April nichts mehr, was gegen den Hirntumor wirkt..

Heute war ich zur Vorbesprechung der geplanten Rebestrahlung im Haus 15 in der Uniklinik Frankfurt. Dies soll der nächste Therapieschritt sein. Eigentlich nach Gabe von Avastin, um den Tumor zu schwächen und so die Möglichkeit eines Behandlungserfolges zu erhöhen. Leider hat die Krankenkasse seit knapp einer Woche nicht auf meinen Widerspruch (siehe Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Avastin ab) reagiert. So ist für die nächste Woche erst einmal nur ein Planungs-CT für die Bestrahlung angedacht. Die Maske muss nicht neu erstellt werden, diese habe ich ja noch vom letzten Mal. Ob besondere Risiken durch die erneute Bestrahlung bestehen, kann endgültig erst nach der Simulation gesagt werden, im Großen und Ganzen liegen aber keine wichtigen Zentren oder Nervenbahnen in der Nähe, so dass das Risiko ähnlich wie bei der Erstbestrahlung überschaubar bleiben sollte. Als Dosis ist eine fünfmalige Gabe von 4Gy geplant, die eigentliche Bestrahlung mit einer Gesamtdosis von 20 Gray sollte dann also innerhalb einer Woche beendet werden können..