Kampf dem Glioblastom

ein schönes Gefühl ist es, wenn die Arbeit Erfolg bringt. So hatte ich die Woche ja zwei Anrufe im Klinikum Darmstadt getätigt, heute kamen sowohl der Arztbrief aus der Angiologie für den 2. Juli als auch die angeforderte Kopie für meinen Kurzaufenthalt in der Neurologie (Diagnose: Gehirntumor, bösartig) im letzten Jahr.  Diese werde ich auswerten und ggfs. den einen oder anderen Artikel überarbeiten. Lustig finde ich aber, dass die Angiologen eine Adresse in Griesheim auf dem Brief stehen haben, an der ich seit September 2007 nicht mehr wohne (August-Bebel-Straße)

Am Dienstag (20.7.) rief ich in der Neurologie des Klinikum Darmstadt an, um noch einen Arztbrief für meinen ambulanten Kurzbesuch (Diagnose: Gehirntumor, bösartig) vor einem Jahr zu erhalten. In der Neurologie wurde mir auch kompetent weiter geholfen, indem man mich an das Archiv verwies, dort wollte man mir den Brief am Mittwoch zusenden. Weniger Erfolg hatte ich in der Max-Ratschow-Klinik für Angiologie, um dort auch den Arztbrief sowie die Blut- und Urinbefunde für meinen stationären Aufenthalt (Thrombose) Anfang des Monats zu erhalten, immerhin sollte ja eine Weiterbehandlung erfolgen und der weiterbehandelnde Angiologe freut sich sicherlich über einen Arztbrief anstelle der undifferenzierten Diagnose, die ich ihm übermitteln kann.Diesen Erfolg hatte ich dann am Mittwoch, hier erreichte ich Jemanden zu büroüblichen Zeiten (vulgo: ich war wach ) und man versprach mir die Übersendung des Arztbriefes, normalerweise würde dies ja automatisch geschehen.. Nun heißt es Abwarten, was sich tut, ich bin ja mal gespannt..

Nach der letzten Rebestrahlung #4 – (“Zieleinlauf“) hatte ich ja noch ein wenig Abwechslung in den Wochenplan gepackt (-> Thrombose). Die aktuelle Woche soll dafür etwa ruhiger werden, vor allem sollte die Uniklinik Frankfurt das einzige Krankenhaus sein, das ich von innen betrachte.Also ging es heute zum fünften und letzten Mal mit dem CObRa-Fahrservice an die KGU, um dort die letzte Dosis der Rebestrahlung zu empfangen. Insgesamt habe ich nun 38 mal auf der Liege des Elekta SL15 gelegen und bei der Rebestrahlung die 20Gy voll gemacht. Insgesamt habe ich also in den letzten 12 Monaten 79,4 Gray als Gesamtdosis in den Schädel gepumpt bekommen – zzgl. etwas natürlicher Hintergrundstrahlung

Im Anschluss hatte ich noch eine Nachbesprechung und habe mir etwas Blut zur Kontrolle abnehmen lassen, ich habe nämlich irgendwie so meine Zweifel, dass die Ergebnisse der letzten Blutentnahme am Freitag im Klinikum Darmstadt (
-> Thrombose)  zeitnah bei jemandem ankommen, der sich auch dafür interessiert. Ich zum Beispiel. Oder die Neuroonkologie in Frankfurt. Oder mein Hausarzt. Und so bekomme ich morgen früh bestimmt eine Email mit meinem Blutbild.

Insgesamt habe ich meines Erachtens die Rebestrahlung gut vertragen, ein bisschen Müdigkeit und Schlappheit gehören eben dazu, eine leichte Schwellung am rechten Schläfenbein geht bestimmt auch die Tage weg. Zumindest blieb die Cortisondosis konstant und mußte nicht erhöht werden. Leider sieht man hier doch langsam die deutlichen Nebenwirkung einer Stammverfettung inkl. dicker Backen, dickem Hals und beginnendem Stiernacken. Dafür schläft die Bestrahlungsmaske wieder in ihrer Tüte auf dem Schrank.

Maske zur stereotaktischen Bestrahlung

Immerhin muss sie noch mindestens ein halbes Jahr aufbewahrt werden. Ende September gibt es nun noch einen Termin zur Nachbesprechung, ansonsten ist das Thema “Bestrahlung” vom Tisch. Mal sehen, ob und wie lange mir dieses Mal die Haare erhalten bleiben. Ansonsten gibt es eben wieder eine helmtaugliche Frisur..

Schon bei der Bundeswehr lernt man als junger Rekrut, dass zwischen einem Ereignis und einer Beschwerde eine Nacht liegen sollte. Auch über meine Erfahrung am Freitag mit dem stationären Aufenthalt im Klinikum Darmstadt (siehe:  Thrombose) ist nun etwas Gras gewachsen und mit etwas Abstand kann ich ein, vielleicht noch nicht endgültiges, Fazit ziehen.

Was mich im Nachhinein wirklich enttäuscht hat, ist das Verhalten der Ärzte, die Kommunikation verlief sehr einseitig, Auskünfte wurden kaum erteilt, Versprechungen wurden nicht eingehalten. So versprach bereits der aufnehmende Arzt, die Therapie mit der Neuroonkologie in Frankfurt abzusprechen und den Termin für die Strahlentherapie für den Tag abzusagen, da er es für lebensgefährlich hielt, wenn ich diesen einhalten würde und das Taxi nehmen würde. Im Laufe des Tages erklärten mir aber mehrere Ärzte, dass nach der ersten Thrombosespritze die Gefahr einer Lungenembolie nahezu verschwindend gering sei bei der Position meines Thrombus. So kann man kein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patrient aufbauen, wenn man leere Versprechungen und falsche Angaben macht. Absolut unverständlich ist mir auch, warum die als so wichtig erachtete Blutentnahme über den ganzen Tag verschleppt wird. Und man auf deutliche Nachfrage nach der geplanten Therapie nur hört: “Wir würden sie gerne ein paar Tage zur Beobachtung hier behalten” Immerhin müßte ich mir in der Klinik ja nicht so viel Gedanken wie zu Hause machen. Als ob das bei meinem Krustentier als Haupterkrankung wegen einer doch eher leicht zu kontrollierenden Thrombose wirklich nötig wäre. Mir drängt sich da doch der dringende Verdacht auf, dass man nur das Bett über das Wochenende belegen wollte, um etwas Geld zu scheffeln. Also ähnlich wie mit dem Verbot von Mobiltelefonen auf Station zum Gespräch, wie gesagt, für Datenverkehr interessierte sich niemand. Zumal auf dem Dach diverse  Rundstrahler aus dem Mobilfunkbereich zu sehen sind..

Insgesamt zeigte der Aufenthalt aber deutlich den Unterschied zwischen verschiedenen Kliniken. Wirklich positiv kann ich nur das Pflegepersonal erwähnen, trotz nur weniger Berührpunkte merkte man, dass die Schwestern und Pfleger sich Mühe gaben. Besonderes Lob noch einmal an DEN Schüler

Was ich ja an sich eine tolle Sache finde: Wenn ein Arzt ein Namensschild trägt. So kann man sich vielleicht doch besser an diesen erinnern- falls dies gewünscht ist.

Welche Folgen hat das Ganze nun für mich? Nun, ich kenne die frühen Anzeichen einer Thrombose und hoffe, in Zukunft etwas davon verschont zu bleiben. Leider hat die Thrombose zur Folge, dass die Anwendung von Avastin vorerst einmal nicht möglich ist. Ansonsten war die Entscheidung, gegen den ärztlichen Rat die Klinik zu verlassen, die absolut Richtige.

Eigentlich war heute – wie gestern ( Rebestrahlung #4 – Zieleinlauf ) angekündigt der letzte Tag der Rebestrahlung geplant. Aber Erstens kommt es anders – und Zweitens als man denkt.Also ging es nicht mit dem CObRa-Fahrservice an die Uniklinik Fankfurt sondern mit Elisabeth in das Städtische Klinikum Darmstadt, um dort schnell ambulant in der
Max-Ratschow-Klinik für Angiologie meinen Unterschenkel untersuchen zu lassen.Leider trog mich meine gestrige geringe Motivation nicht, es wurde per Doppler-Sonographie eine Thrombose vom Knie an abwärts im linken Unterschenkel festgestellt. Als Therapie wurden “Bauchspritzen” und stationäre Aufnahme angekündigt. Die Spritze hatte ich recht schnell, zudem wurde mein Unterschenkel verbunden.

Unterschenkel mit Verband bei Thrombose

Natürlich hatte ich vor Beginn der Behandlung auf die aktuell laufende Strahlentherapie hingewiesen und einen akuellen Arztbrief der Neuroonkologie aus Frankfurt sowie meine Blutwerte vom 29.6.2010 vorgelegt, hätte ja sein können, dass sich jemand dafür interessiert. Mir wurd versprochen, sich in Therapiefragen mit der KGU in Verbindung zu setzen und auch den Bestrahlungstermin für mich zu klären, am liebsten hätte ich mich ne Runde ins Taxi gesetzt und kurz bestrahlen lassen. Der Arzt verneinte das aber mit Hinweis auf eine sehr wahrscheinliche Lungenembolie und so ging es per Rollstuhl zum EKG, von dem ih zumindes unter vorgehaltener Hand erfahren habe, dass es gut aussieht. Weiter per Rolli und Aufzug auf Station 23 im sechsten Stock.  Dort durfte ich dann wieder zu Fuß ins Bett – schliesslich war ich ja gespritzt und gewickelt. Also lag ich bei gefühlten 35°C im Bett und schwitzte wie ein Schwein trotz oder auch wegen der offenen Fenster. Meinen Nachbarn im Zweibettzimmer lernte ich auch kennen, ein rüstiger Rentner der Autobahnpolizei, hier hätte sich bestimmt noch das eine oder andere Gespräch ergeben. Weniger begeistert war ich von der Mittagsverpflegung

Mittagessen im Klinikum Darmstadt

Immerhin habe ich mit Außenbordkameraden einen Pakt geschlossen: Ich esse sie nicht, dafür lassen sie mich auch in Ruhe. Danke noch einmal an DEN Schüler, der versucht hat, den Fisch gegen Fleischkäse zu tauschen. Leider ohne Erfolg.Auch die Tatsache, die sanitäre Einrichtung mit insgesamt fünf Patienten zu teilen, sorgte dann nicht gerade für gute Laune. Immerhin war die Toilette zwischen einem Zweibett- und Dreibettzimmer untergebracht.

Gegen 13 Uhr kam meine Freundin und damit etwas Schwung in die Sache. Immerhin hatte ich seit der Aufnahme noch keinen Arzt gesehen und auch nicht wirklich Ahnung, wie es weitergehen sollte. Zumal ich keinerlei Rückmeldung über die versprochene  Absprache mit Frankfurt bekommen habe. Im Nachhinein hat sich dort auch bis zum Feierabend niemand gemeldet. Das hat meine Freundin dann übernommen, denn auf Station darf man ja im Klinikum Darmstadt kein Handy nutzen. Zumindest wohl nicht zum Telefonieren, das könnte ja die medizinischen Geräte stören. Bei Datentransfer (habe ein ‘paar’ Emails und SMS geschrieben) hat sich aber niemand beschwert. Naja, ich habe außer einem Blutdruckmessgerät auch nichts gesehen, was gestört hätte werden können. Außer vielleicht ds kliniksinterne Telefonnetz, dass dann keine Einnahmen mehr generiert. Nunja, in anderen Kliniken telefoniert das Personal überall intern per Handy und auch die Hardware von Cisco zur WLAN-Distribution in Darmstadt in den Gängen stört sicherlich mehr als ein Handy..

Irgendwann kam dann am Nachmittag mal ein Arzt, um mir Blut abzunehmen.Eine Urinprobe durfte ich auch abgeben.Der Arzt wurde natürlich ausführlich zur Therapieplanung und Risiken befragt, in mir reifte immer mehr siedend heiss(bei den Temperaturen) der Wunsch, um eine heimatnahe Verwendung zu bitten. Außer ein paar Anti-Thrombosespritzen und Beobachtung, ob ich nicht doch noch eine Lungenembolie bekomme stünde bis zum Montag nichts mehr an, das Risiko der Embolie sei aber sehr gering und eine solche weder durch das EKG noch durch abhören erkennbar im Moment. Also baten wir um kurze Beratungszeit, holten schnell zwei Zweitmeinungen (Danke nach Heidelberg und Frankfurt) von bekannten bzw. befreundeten Ärzten ein, die beide das Risiko einer Lungenembolie als sehr gering einschätzten und verließen das Klinikum Darmstadt auch gegen den ärztlichen Rat, die natürlich auch gerne das Bett belegt hätten. Die Spritzen kann ich immerhin auch zu Hause bekommen. Genau wie meine Ruhe, kühleres Klima, Beschäftigung, Schlaf und ordentliches Essen.

Also ab nach Hause, einen Kaffee, der den Namen verdient und eine leckere selbstgemachte Pizza (Danke, mein Schatz :-* ) zum Abendessen, Eis zum Nachtisch und den Laptop auf den hochgelegten Beinen

Pizza zum Abendessen

Montag soll nun die letzte Bestrahlung sein, ich wurde schon vermisst, abgesagt hat ja niemand..

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.

Zwei Tage nach der makroskopischen Komplettresektion wurde eine MRT zur Erfolgskontrolle durchgeführt, die Ärzte zeigten sich mit dem Ergebnis zufrieden.

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontal aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagital aus dem KGU

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.

Nach dem endgültigen Ankommen auf der normalen Station (95-6 war es an der Zeit, zu merken, welche Funktionen des Gehirns nach der Operation nicht mehr ganz die Alten waren. Hier ging es vor allem um Konzentrationsstörungen und die visuelle Wahrnehmung. Am Anfang hatte ich oft das Gefühl, das Bild würde stehen bleiben und dann mitziehen. Doppelbilder oder einen Gesichtsfeldausfall hatte ich glücklicherweise nicht. Was mir noch Probleme machte, war das Telefonieren, hier konnte ich mich nicht genug auf meinen Gesprächspartner konzentrieren, um das Gespräch in mich aufzunehmen, ähnlich ging es mir beim Lesen. Wenn ich eine Buchseite beendet hatte, konnte ich gerade wieder oben anfangen, um den Inhalt behalten zu können.Ein weiteres Problem war das Schlafen, da ich normalerweise auf der rechten Seite schlafe. Aber mit einer frischen Wunde gewöhnt man sich auch an andere Positionen.. Essen und Trinken war auch etwas kompliziert, ich hatte mich oft verschluckt. Und Husten war nicht wirklich angenehm

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.

Nach der makroskopischen  Komplettresektion erwachte ich mal wieder auf der Intensivstation (Station 95-3) und hatte vor allem drei Gedanken: Durst! Dann: Hat alles geklappt? Und: Was ist das für ein Schlauch zwischen meinen Beinen, der gehört da nicht hin. Ich erkannte recht schnell einen vom letzten Besuch (intensives Erwachen) bekannten Pfleger, der mir eine Sprühflasche zur Befeuchtung des Rachenraumes gab und auf Nachfrage nach dem OP-Erfolg den Daumen nach oben streckte. Dann gab es einen Schnabelbecher mit Wasser, dem zügig die normale Flasche folgte. Das unbekannte Teil entpuppte sich als  Blasenkatheter und war recht unangenehm, vor allem auch beim Entfernen. Im Laufe des Tages war ich fit genug, um endlich Besuch empfangen zu dürfen. So benachrichtigte man alsbald meine Freundin und meinen Vater, die zu Hause auf die frohe Botschaft der geglückten Operation warteten und sich gleich auf den Weg gen Frankfurt machten Kurz vor dem Erreichen der Uniklinik hatte ich sie dann nochmal angerufen und die Zeit der Einsamkeit hatte bald ein Ende. Ich erkannte Beide sofort und war froh,  dass doch alles halbwegs geklappt haben mußte .. Und dann gab es endlich etwas zu Essen, wenn auch nicht viel..

Direkt nach der Operation auf der Intensivstation

Direkt nach der Operation auf der Intensivstation

Hämatom am Unterarm durch die arterielle Überwachung

Die Nacht durfte ich noch auf der Intensivstation verbringen, am nächsten Morgen ging es wieder nach oben auf die normale Station der Neurochirurgie.

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.

Nach weiteren Mannitol-Infusionen zur Ödembekämpfung über die Woche war der Freitag der Tag, an dem mir der Schädel geöffnet wurde und die ‘Raumforderung’ bzw. das ‘kontrastmittelanreichernde Gewebe’ mikrochirurgisch unter Neuronavigationsbedingungen entfernt werden sollte. Natürlich erhielt ich auch eine recht ausführliche Narkose- und Operationsaufklärung. MRT-Bilder wollte ich zu diesem Zeitpunkt noch keine sehen. Ich wurde noch gefragt, ob ich an einer Studie zur Nutzung einer intraoperativen MRT teilnehmen wolle, was ich bejahte, da es die Erfolgschancen der Operation erhöhte. Nach einer nüchternen Nacht, in der ich eigentlich recht gut und ruhig geschlafen hatte, bekam ich morgens eine tolle Tablette ( Dormicum), die so gut wirkte, dass ich mich nicht einmal mehr an den Transport in den OP-Bereich ein paar Stockwerke tiefer erinnern kann, das letzte “Bild” sind die sich schliessenden Fahrstuhltüren. Schlafend ging es also zur Narkoseeinleitung, der die Trepanation und Kraniotomie  über die Kalotte folgen sollte. Erwacht bin ich dann nach acht Stunden neurochirurgischer Behandlung und der Narkoseausleitung auf der Intensivstation.

Was wurde gemacht?

In Körperschräglage links bei weiter nach rechts gewendetem, in der Mayfield-Klemme eingespanntem Kopf erfolgt unter Neuronavigationsbedingungen die Anlage einer quer verlaufenden Hautinzision  temporo-parietal, Bohrlochtrepanation, Kraniotomie. Ansc hließend bogenförmige Eröffnung der Dura. Nach Corticotomie trifft man auf einen Tumor, der vom umgebenden, makroskopischunauffällig wirkenden Hirngewebe sehr gut abgegrenzt ist. Der Tumor wird dann schrittweise aus dem Hirngewebe ausgeschält, kann schließlich in toto exstirpiert werden.  Sorgfältige Blutstillung. Anschließend  erfolgt der Duraverschluß. Refixation des Knochendeckels mittels drei Craniofix2-Plomben (11mm)

Fortsetzung: postoperativ und Intensiv

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.

Nach ein wenig Aufenthalt auf Station 95-6 wurde Mittwochs eine sogenannte funktionelle MRT (f-MRT) bei mir durchgeführt, um erkennen zu können, welche Zentren in der Nähe des Gehirntumors bzw des kontrastmittelanreichernden Gebietes liegen – der Hirntumor war ja noch nicht histologisch bestätigt. Mit diesen zusätzlichen Informationen konnte die Operation besser geplant werden. Im Gegensatz zu einer normalen MRT wird man während der fMRT mit kleinen Aufgaben zur Sprache, Erinnerung, Mathematik, Farben und Motorik beschäftigt, die die entsprechenden Zentren im Gehirn besser durchbluten und damit darstellbar machen sollen. Bis zum Rreitag wurde dann die Operation geplant und das Ödem weiter bekämpft.

Fortsetzung: makroskopische Komplettresektion