Kampf dem Glioblastom

Heute war ich mal wieder zu einer Infusion mit Avastin in der Uniklinik Frankfurt. DieFahrt mit dem CObRa-Fahrservice und Infusion verliefen problemlos, lediglich nach der Infusion hatte ich etwas Leerlauf und wartete auf Hasan, nutzte die Zeit aber, auf den schön ebenen Fluren im Erdgeschoss mein Gangbild zu verbessern. Hierbei drängte sich aber immer wieder ein Pfleger der neuen Station im Erdgeschoss in meine Bemühungen und versuchte, mich zum Taxi zu bewegen..

Avastin-Infusion

Nun ist meine Sehnsucht nach der Nadel bis zum 17.11. befriedigt, dann gibt es allerdings

Gadolinium zur nächsten MRT

Da sich einige Personen sehr unzufrieden mit meinem Gangbild zeigen, wurde am Montag beschlossen, meine tägliche Steroid-Dosis wieder zu erhöhen, um den Druck auf das Zentrum für die Motorik zu senken. Es gibt nun jeweils drei Tage lang 216mg ,8mg und 4mg Dexamethason, begonnen habe ich am Dienstag damit, mal sehen, wann das Kortison seine Wirkung zeigt…

KGU Haus 95

Gestern ging es mal wieder nach Frankfurt, um ein paar Röhrchen Blut abzugeben und den entstandenen Flüssigkeitsverlust durch eine Avastin-Infusion auszugleichen

Während der Infusion konnte ich mit den Nachbarn ‘fachsimpeln’, ihnen etwas zum Thema Magenschutz und Kortison erklären und Ihm und seiner Frau erklären, wie man die Statistik zum Überleben mit einem Glioblastom zu deuten hat und Ihnen so weitere Hoffnung machen, indem ich 15 Monate nach der ‘Diagnose: Hirntumor, bösartig‘ durchaus lebendig wirkte

Medikamentös ändert sich auch wieder etwas, sobald mir die Modau-Apotheke die Tabletten besorgt hat, ändert sich meine Dosis Cortison auf 0,5mg Dexamethason am Tag

Nach der Infusion konnte ich noch kurz den Eichhörnchen auf dem Gelände der Klinik beim Spielen zusehen und die flinken Genossen bei der Jagd nach Eicheln bewundern. Leider gibt es hiervon kein Bild, da müssen größere Geschütze als eine Handykamera her – vielleicht beim nächsten Besuch dann mit Canon(e)

Dann werde ich auch ansprechen, ob ich nicht die Einnahme von Keppra zur Vermeidung eines Krampfanfalles ausschleichen kann, immerhin hatte ich mindestens die letzten 31 Jahre keinen Anfall und auf dem 27. Hirntumor-Informationstag am  9.10.2010 in Stuttgart hatte ein Epilepsie-Experte die präventive Einnahme als nicht sinnvoll erachtetund ich neme seit dem 17.7.2009 (makroskopische Komplettresektion) morgens und abends 500mg .

Eichel

Pünktlich zum neuen Quartal begann heute auch der krankenkassenunterstützte (Mit Avastin geht nun der Tumor hin) individuelle Heilvesuch mit Avastin (Bevacizumab)Mit etwas (von mir verschuldeter) Verspätung kam ich in der Uniklinik an, eine brauchbare Vene wurde auf Anhieb getroffen und die Infusion konnte einlaufen. Vorher habe ich noch ein paar Röhrchen Blut gespendet, da werde ich am Montag bestimmt ein aktuelles Blutbild per Email bekommen.

Bei einer Infusion von Avastin

Bei der Infusion mit Avastin

Ansonsten gab es noch einen Sack voller Termine im Oktober und November für weitere Avastin-Gaben und eine Kontrolluntersuchung im BIC sowie die Erkenntnis, dass meine kleine Kamera zum Mitnehmen doch langsam qualitativ in die Jahre kommt..

Medikamentös tut sich auch noch etwas, meine Kortisondosis wird auf 1mg Dexamethason/Tag reduziert, der Buddha-Look wird also hoffentlich bald verschwinden und sich mein Körpergewicht meinem Geburtsjahr annähern

Heute morgen brachte meine Freundin die Post und es erschien fast wie ein Wunder: Nachdem sich meine Krankenkasse lange und zäh geweigert hatte, die Kosten für eine Therapie mit Avastin (Bevacizumab)zu übernehmen, sieht der MDK nun doch eine Erfolgsmöglichkeit einer Behandlung mit Avastin in meinem Fall. Es muss lediglich ausgeschlossen sein, dass es sich bei dem Wachstum meines Glioblastom nicht ‘nur’ um eine Strahlennekrose handelt, aber das sollte ja nachweisbar sein. Also kann es hoffentlich bald losgehen, jetzt fehlt nur noch ein Termin und ein ‘Taxischein’ für/nach Frankfurt, dann bekommt der
<CObRa-Fahrservice wieder regelmäßig Arbeit. Zumal da noch eine türkische Linsensuppe offen ist

Also ‘Klar zum Gefecht’ und Danke an Alle, die sich um mich bemüht haben! Auch wenn jetzt die Möglichkeit besteht, dass Ihr mich noch ein bisschen länger “an der Backe” habt

Gut drei Monate nach der letzten Bestrahlung in der zweiten Bestrahlung (Rebestrahlung #5 – das Ende?) fand heute die Nachbesprechung zur Rebestrahlung statt.Erkenntnisse für mich: Ich darf wieder Schwimmen gehen und die momentan vorhandene Antriebslosigkeit und mein erhöhtes Schlafbedürfnis können noch durchaus damit zusammenhängen.Nichts damit zu tun hat allerdings, dass die für Ende letzter Woche versprochene Prüfung der Kostenübernahme eines individuellen Heilversuchs mitAvastin  seitens meiner Krankenkasse bis heute kein Ergebnis in meinem Briefkasten erbrachte.

Ein wichtiges Ereignis gibt es aber heute noch: Echium hat Geburtstag und ‘Bergfest’(Morgen ist es wieder so weit). Liebe Anne, ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute für das neue Lebensjahr und die die Zukunft, mögest du weiterhin die richtigen Entscheidungen treffen und Erfolge feiern können!

Freitag vor ein paar Wochen war ich zum lustigen Venensuchspiel mal wieder in der Uniklinik zur Blutentnahme , heute sind hier die Werte:

Insgesamt sehr zufriedenstellend,  auch dieGerinnungswerte, die ich aufgrund meiner Thrombose zusätzlich bestimmen lassen habe. Morgen gibt es  dann  wieder Kontrastmittel für eine MRT . Und  hoffentlich nicht zu viele neue punktierte Venen

Weitere Feststellungen der letzten Wochen: Durch die Krankengymnastik wird das Gehen immer besser, jetzt müßte nur noch die linke Arm-Hand-Kombination wieder voll nutzbar werden. Das Anziehen der halterlosen Strümpfe zur Venenkompression (Männer in Strapsen) klappt nach wie vor, allerdings ist die Kombination aus feuchten Schenkeln und Strapsen nicht zu empfehlen

Oft fragt man sich, wann denn die Haare nach der Bestrahlung wieder wachsen (siehe auch im Hirntumor- Forum: Wann kommen die Haare wieder nach der Bestrahlung?
bei mir war jetzt in der Woche der erste Haarflaum auf der ‘Geheimratsecke’ zu entdecken, während sich die anderen Bestrahlungsfelder immer deutlicher gegenüber dem Resthaar abzeichnen

Die Tage habe ich noch mit meiner Freundin darüber geredet, wie lange es das letzte Mal nach der Bestrahlung gedauert hat, bis die Haare ausfallen. Nun können wir uns das Nachschlagen sparen, es gibt aktuelle Werte

In der dritten Woche nach dem Beginn der  Rebestrahlung beginnt auch der Haarausfall. Also darf die Tage wieder gerupft werden, damit sich nicht alles in der Wohnung verteilt. Und da ich nicht weiß, wie die Bestrahlungsfelder lagen und wann sie bestrahlt wurden, gibt es jeden Tag eine kleine Überraschung, im Moment verschwindet die von der ersten Bestrahlung im letzten Jahr eh schon angeschlagene Geheimratsecke rechts.. Zur Erinnerung: So ist der alte Zustand vor dem Haarausfall

Olli mit Hase vor dem Haarausfall

Nach der letzten Rebestrahlung #4 – (“Zieleinlauf“) hatte ich ja noch ein wenig Abwechslung in den Wochenplan gepackt (-> Thrombose). Die aktuelle Woche soll dafür etwa ruhiger werden, vor allem sollte die Uniklinik Frankfurt das einzige Krankenhaus sein, das ich von innen betrachte.Also ging es heute zum fünften und letzten Mal mit dem CObRa-Fahrservice an die KGU, um dort die letzte Dosis der Rebestrahlung zu empfangen. Insgesamt habe ich nun 38 mal auf der Liege des Elekta SL15 gelegen und bei der Rebestrahlung die 20Gy voll gemacht. Insgesamt habe ich also in den letzten 12 Monaten 79,4 Gray als Gesamtdosis in den Schädel gepumpt bekommen – zzgl. etwas natürlicher Hintergrundstrahlung

Im Anschluss hatte ich noch eine Nachbesprechung und habe mir etwas Blut zur Kontrolle abnehmen lassen, ich habe nämlich irgendwie so meine Zweifel, dass die Ergebnisse der letzten Blutentnahme am Freitag im Klinikum Darmstadt (
-> Thrombose)  zeitnah bei jemandem ankommen, der sich auch dafür interessiert. Ich zum Beispiel. Oder die Neuroonkologie in Frankfurt. Oder mein Hausarzt. Und so bekomme ich morgen früh bestimmt eine Email mit meinem Blutbild.

Insgesamt habe ich meines Erachtens die Rebestrahlung gut vertragen, ein bisschen Müdigkeit und Schlappheit gehören eben dazu, eine leichte Schwellung am rechten Schläfenbein geht bestimmt auch die Tage weg. Zumindest blieb die Cortisondosis konstant und mußte nicht erhöht werden. Leider sieht man hier doch langsam die deutlichen Nebenwirkung einer Stammverfettung inkl. dicker Backen, dickem Hals und beginnendem Stiernacken. Dafür schläft die Bestrahlungsmaske wieder in ihrer Tüte auf dem Schrank.

Maske zur stereotaktischen Bestrahlung

Immerhin muss sie noch mindestens ein halbes Jahr aufbewahrt werden. Ende September gibt es nun noch einen Termin zur Nachbesprechung, ansonsten ist das Thema “Bestrahlung” vom Tisch. Mal sehen, ob und wie lange mir dieses Mal die Haare erhalten bleiben. Ansonsten gibt es eben wieder eine helmtaugliche Frisur..