An dieser Stelle möchte ich mal kurz unsere Aktion “Pflegestufe” schildern. Schon im Frühling überlegte ich die Pflegestufe für Olli zu beantragen, viele von euch wissen wie das so ist. Man denkt “ach komm, so schlimm ist es noch nicht” oder “naja, das mache ich mal später”… weiter lesen
Verlaufen, vergessen, vermessen, verlesen,verfahren, verschrieben, verwählt und verordnet – in all diesen Worten steckt eine Verfehlung. So habe ich im noch jungen Quartal (Quartalsbeginn mit Avastin) schon 2 Verordnungen, mit denen meine Krankenkasse nicht einverstanden ist: Zum Einen eine Heilmittelverordnung zur Krankengymnastik,
verwelkt und verblüht
zum Anderen eine Verordnung zur Krankenbeförderung (vulgo Taxischein). Also wieder Rennerei von einem Arzt zum Anderen. Wie gut, dass mein Hausarzt im Urlaub ist (also verreist) und ich am Freitag in Frankfurt sein sollte für die nächste Infusion..
Heute morgen brachte meine Freundin die Post und es erschien fast wie ein Wunder: Nachdem sich meine Krankenkasse lange und zäh geweigert hatte, die Kosten für eine Therapie mit Avastin (Bevacizumab)zu übernehmen, sieht der MDK nun doch eine Erfolgsmöglichkeit einer Behandlung mit Avastin in meinem Fall. Es muss lediglich ausgeschlossen sein, dass es sich bei dem Wachstum meines Glioblastom nicht ‘nur’ um eine Strahlennekrose handelt, aber das sollte ja nachweisbar sein. Also kann es hoffentlich bald losgehen, jetzt fehlt nur noch ein Termin und ein ‘Taxischein’ für/nach Frankfurt, dann bekommt der
<CObRa-Fahrservice wieder regelmäßig Arbeit. Zumal da noch eine türkische Linsensuppe offen ist 
Also ‘Klar zum Gefecht’ und Danke an Alle, die sich um mich bemüht haben! Auch wenn jetzt die Möglichkeit besteht, dass Ihr mich noch ein bisschen länger “an der Backe” habt
Gut drei Monate nach der letzten Bestrahlung in der zweiten Bestrahlung (Rebestrahlung #5 – das Ende?) fand heute die Nachbesprechung zur Rebestrahlung statt.Erkenntnisse für mich: Ich darf wieder Schwimmen gehen und die momentan vorhandene Antriebslosigkeit und mein erhöhtes Schlafbedürfnis können noch durchaus damit zusammenhängen.Nichts damit zu tun hat allerdings, dass die für Ende letzter Woche versprochene Prüfung der Kostenübernahme eines individuellen Heilversuchs mitAvastin seitens meiner Krankenkasse bis heute kein Ergebnis in meinem Briefkasten erbrachte.
Ein wichtiges Ereignis gibt es aber heute noch: Echium hat Geburtstag und ‘Bergfest’(Morgen ist es wieder so weit). Liebe Anne, ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute für das neue Lebensjahr und die die Zukunft, mögest du weiterhin die richtigen Entscheidungen treffen und Erfolge feiern können!
Nachdem meine Krankenkasse die Kostenübernahme für Avastin abgelehnt hat, bin ich doch im Hirntumorchat auf etwas Interessantes gestoßen worden: Würde ich rund 40 Kilometer weiter, nämlich in Bayern, wohnen und nicht in Hessen, hätte die dortige Abteilung meiner Krankenkasse die Kosten für eine Behandlung mit Avastin übernommen.Zumindest hat sie das ohne größeren Papierkrieg bei einem anderen Patienten gemacht. Auch wenn bei mir die Anwendung von Avastin durch die Thrombose erst einmal nicht möglich ist,fühlt man sich doch gleich als Mensch zweiter K(l)asse
Wie steht es so schön im Grundgesetz, Artikel 3: Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden.
Vielen Dank, liebe Gesundheitskasse Hessen.
In dem von der Krankenkasse abgelehnten Widerspruch (Auch der Widerspruch wird durch die Krankenkasse abgelehnt) zur Kostenübernahme von Avastin (Bevacizumab) wird darauf verwiesen, dass die Kosten der beantragten Therapie aus den vorliegenden Unterlagen nicht hervorgingen. Nun, ich bin kein promovierter Mediziner wie der Ersteller des Gutachtens des MDK, aber ich kann ja eine, sicherlich ungenaue, Überschlagsrechnung anstellen.
Beantragt wurde eine Therapie mit Avastin (Bevacizumab) in der Dosis von 10mg / Kg Körpergewicht in 14-tägigen Abständen für die Dauer von 8 Wochen. Nun folgt mit einfachem Dreisatz nach Adam Riese und Eva Zwerg, wenn man von einemgroßzügig bemessenen Körpergewicht von 80Kg ausgeht: es sind 4 Gaben von 800mg Avastin (Bevacizumab) nötig, um dem Therapievorschlag nachzukommen, insgesamt also 3200mg Avastin (Bevacizumab). Die Preisinformationen beziehe ich nun von einem Preisvergleichsportal für Medikamente, hier wird angegeben, dass eine Flasche mit 400mg Wirkstoff 1708,63€ kostet, die gesamte Therapie nach Vorschlag ohne die Kosten für die Infusionen mithin 1708,63€ * 8 = 13669,04€. Dies kann man nun gerne in Relation zu meinem 8-tägigen stationären Aufenthalt im Januar setzen, welcher Kosten in Höhe von 14.053,68 EUR verursacht hat. Nun sollte man beachten, dass bei einer erneuten Myelosuppression durch die vorgeschlagenen Chemotherapien ein stationärer Aufenthalt ggfs. auf einer Isolierstation durchaus wahrscheinlich ist und auch sicherlich nicht in acht Tagen abgehandelt ist. Die Frage, ob mir eine erzwungene Knochenmarkschädigung oder eine Bekämpfung des Tumors mehr für mein Leben bringt, darf hier nun jeder für sich selbst entscheiden.
Meine Gesundheit ist eben bei der Gesundheitskasse in “besten Händen”.
Wie berichtet (Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Avastin ab) hat die Krankenkasse die Kostenübernahme für die Behandlung mit Avastin abgelehnt. Dagegen wurde Widerspruch eingelegt. Heute fischte ich einen Brief mit der fast schon zynischen Botschaft “Ihre Gesundheit in besten Händen” auf dem Umschlag aus dem Briefkasten. Dieser enthielt den negativen Bescheid auf den Widerspruch.An neuen Therapievorschlägen enthielt das Gutachten des MDK hingegen nichts.
Dagegen erfuhr ich als geneigter Leser, für welche Tumorentitäten und damit Indikationen Avastin bzw. Bevacizumab in Deutschland zugelassen ist:
Also hätte ich mich wohl besser als Jugendlicher für das Rauchen entschieden, mit Lungenkrebs könnte man Avastin wohl leichter bekommen…
Vielen Dank, liebe Gesundheitskasse.
Wie vor knapp einer Woche berichtet wurde bei meiner Krankenkasse ein individueller Heilversuch mit Avastin beantragt. Heute lag die Antwort der “Gesundheitskasse” im Briefkasten – mit einer Ablehnung. Diese wurde damit begründet, dass Avastin /Bevacizumab von der europäischen Arzneimittelagentur EMEA im November 2009 keine Zulassung für die Indikation Glioblastom bekommen hat (EMEA lehnt Avastin-Antrag ab). Dies wurde auch durch Begutachtung und Prüfung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) bestätigt.
Dieses Gutachten ergab als Vorschlag folgende alternative Behandlungsmöglichkeiten:
Da ich mit CCNU bereits einen Nitrosoharnstoff erhalten habe, der als Ergebnis eine Myelosuppression und Tumorprogress hatte (wie übrigens auch bei Temodal), scheiden BCNU / Irinocetan und Cisplatin / Temozolomid als Kombination sowie weitere Alkylantien aus. Ifosfamid(Holoxan), Carboplatin, Etoposid und Cyclophosphamid (Endoxan) sollten auch nicht bei vorgeschädigtem Knochenmark verwendet werden, zumal die Behandlung eines Glioblastoms laut Fachinformationen (Quelle: Open Drug Database) nicht vorgesehen ist . Im Antrag wurde ja bereits auf die Knochenmarkschädigung und zweimalige lebensbedrohliche Myelosuppression hingewiesen. Da die Alternativorschläge aber alle deutlich weniger Kosten als Avastin verursachen, kann man sich ja überlegen, wo der Hase im Pfeffer liegt. Widerspruch gegen den negativen Bescheid der Kostenübernahme wurde natürlich eingelegt, nun bin ich auf die Reaktion gespannt. Avastin ist im Übrigen in über 20 Ländern – unter anderem den USA, Kanada und der Schweiz als Medikament für die Behandlung des Glioblastom zugelassen.
Da vor zwei Tagen bei der MRT-Verlaufskontrolle leider festgestellt wurde, dass mit den bisherigen Therapien (zwei Operationen, Strahlentherapie, viermaliger Chemotherapie mit Temodal und nitrosoharnstoff-basierte Chemotherapie mit CCNU der Tumorprogression meines Glioblastom kein Einhalt geboten werden konnte, ich aber zwei Mal eine lebensbedrohliche Myelosuppression durch die Alkylantien durchlief) und somit die Standardtherapien ausgereizt sind, wurde heute ein Antrag auf Kostenübernahme für einen individuellen Heilversuch mit Avastin (Bevacizumab) beim Glioblastom-Rezidiv bei der Krankenkasse gestellt. Mal sehen, was sie sich dieses Mal einfallen lassen, beim Antrag auf Dasatinib wurde dieser ja mit Hinweis auf verfügbare zugelassene Therapiemöglichkeiten die Kostenübernahme abgelehnt.
Dieser Artikel wurde im Juni 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.
Wir schreiben Samstag, den 11. Juli 2009, ein Tag, der mein Leben für immer verändern sollte. Dabei kann ich mich an diesen nur noch bruchstückhaft erinnern und muss mich auf Erzählungen meiner Freundin verlassen. Am Morgen wollte ich wie die Wochen zuvor nicht aus dem Bett und wechselte gegen Mittag direkt auf die Couch, um dort weiter zu schlafen. Gegessen hatte ich nichts, Appetit hatte ich keinen. Da meine Freundin mich kaum noch wach bekam , rief sie eine befeundete Ärztin an und schilderte ihr meine Symptome und den somnolenten Zustand. Zum Glück beschlossen sie, mich in einer Klinik vorzustellen. So saß ich kurze Zeit später im Auto (auf dem Beifahrersitz ) und baute vom Kreislauf her ziemlich ab. Nach einer gefühlten Ewigkeit kamen wir in der Neurologie in Eberstadt(Teil des Klinikum Darmstadt) an, um dort nach einer gewissen Suchzeit jemanden zu finden, der sich zuständig fühlte. Der Arzt veranlasste nach einer kurzen Untersuchung (ich konnte meine Krankenversichertenkarte nicht einmal mehr selbst aus dem Geldbeutel holen, da die linke Hand nicht mehr kooperierte) eine Computertomographie (CT, die erste in meinem Leben) und wollte mir einen venösen Zugang legen.D a er keine brauchbare Vene fand und mein Kreislauf immer schlechter wurde,zeigte er eine gewisse Nervosität. An die Ergebnisverkündigung kann ich mich nicht erinnern, mir spukt aber immer noch der Begriff “Raumforderung” durch den Kopf. Meiner Freundin wurde aber recht schnell mitgeteilt, dass es sich wohl um einen bösartigen Hirntumor in Größe eines Hühnereies handele. Im Anschluss wurde ich direkt per Rettungswagen in die Neurochirurgie der Uniklinik Frankfurt verlegt.Aus dem mittlerweile (Juli 2010) erhaltenen Arztbrief (Post aus dem Klinikum Darmstadt) ergab sich folgender Untersuchungsbefund der CT:
Raumforderung rechts temporal mit ausgdehntem Begleitödem mit erheblicher Kompression des rechten Seitenventrikels mit Mittellinienverlagerung nach links und Liquoraufstau. Begleitend diffuse Hirnschwellung beidseits, rechts ausgeprägter als links. Als Diagnose wird ein hirneigener Tumor, z.B. Glioblastom, genannt.
Hirntumor mit Ödem, CT, transversal aus Eberstadt
In Frankfurt angekommen, wurde ein MRT gemacht und ich auf Station 95-6 (Neurochirurgie) aufgenommen
Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU
Auf den neuen Bildern bestätigte sich die Diagnose, zudem wurde ein extrem ausgeprägtes perifokales Ödem sichtbar (Flüssigkeitsansammlung um den Tumor), welches die Mittellinie des Hirns verschoben hat und für viele der Ausfallerscheinungen verantwortlich war.
Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU
Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU
Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagital aus dem KGU
Hirntumor mit Ödem und Mittellinienverschiebung, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontal aus dem KGU
Fortsetzung: intensives Erwachen
