Kampf dem Glioblastom

Heute jährt sich meine Diagnose Hirntumor, bösartig. Wie soll man das Jahr zusammenfassen? Viele neue Menschen im Leben, ein paar alte Menschen weniger, viel Zeit im Taxi und der Uniklinik Frankfurt, Unmengen von geschluckten Pillen, geschätzte 100 Einstiche an den Armen, zwei Operationen am offenen Schädel, ein paar Sätze, die ich nicht mehr hören kann( vor allem: “Das wird schon wieder”), die Erkenntnis, das nicht Jeder mit einer schweren Krankheit umgehen kann- was ich nicht schlimm finde- ich tue mir bei Anderen auch schwer damit, die weiter gefestigte Gewissheit, die richtige Partnerin an meiner Seite zu haben (Danke, mein Mondbeinchen :-* )und immer wieder der Versuch, mit den Einschränkungen zu leben, die durch die Krankheit entstehen und oft auch wieder gehen.Wie dem Verlust von Selbstständigkeit, Konzentationsschwierigkeiten, sensorischen und motorischen Ausfällen, dem Meiden von Menschenmengen und Reizüberflutungen oder einem erhöhten Ruhebedürfnis.

Vielen Dank für eure Unterstützung

Während in der Therapie gegen das Glioblastom nun erst einmal Pause ist, um Ende des Monats in einer MRT die Auswirkungen der erneuten Bestrahlung bewerten zu können, habe ich ja noch den Nebenschauplatz meiner Thrombose, die mich im Großen und Ganzen aber nicht weiter stört..

Venenkompressionsverband in Form eines Kornährenverband

Umso mehr habe ich mich heute Mittag über unerwartete Post gefreut. Während man ja sonst eher Rechnungen oder nervige Werbung aus dem Briefkasten fischt, habe ich heute eine Postkarte aus Detmold erhalten

Postkarte aus Detmold

Vielen Dank an die mir – noch unbekannten –  Ian und Gabi aus Detmold für die nette Überraschung mit der Karte und die aufbauenden Worte. Ich wünsche euch Beiden einen schönen Sommer und Ian viel Erfolg bei seinem eigenem Kampf gegen das Glioblastom!

Während ich früher um diese Jahreszeit den zusätzlichen Kühlschrank mit Getränken und Grillgut vollgeladen habe, nehmen nun Medikamente den Platz ein. Und ein wenig Verpflegung für Gäste sowie alkoholfreie Getränke für mich..

Kühlschrank mit Medikamenten

Dafür beherbergt er nun 24 Einwegspritzen mit 80mg Clexane gegen Thrombose. Von denen gibt es nun morgens und abends eine für die Heparinisierung und morgens noch einen hübschen Kornährenverband für das linke Bein, bis ich mir die Tage einen Thrombosestrumpf anpassen lasse.

Clexane Einwegspritze 0,8ml

In dem von der Krankenkasse abgelehnten Widerspruch (Auch der Widerspruch wird durch die Krankenkasse abgelehnt) zur Kostenübernahme von Avastin (Bevacizumab) wird darauf verwiesen, dass die Kosten der beantragten Therapie aus den vorliegenden Unterlagen nicht hervorgingen. Nun, ich bin kein promovierter Mediziner wie der Ersteller des Gutachtens des MDK, aber ich kann ja eine, sicherlich ungenaue, Überschlagsrechnung anstellen.

Beantragt wurde eine Therapie mit Avastin (Bevacizumab) in der Dosis von 10mg / Kg Körpergewicht in 14-tägigen Abständen für die Dauer von 8 Wochen. Nun folgt mit einfachem Dreisatz nach Adam Riese und Eva Zwerg, wenn man von einemgroßzügig bemessenen Körpergewicht von 80Kg ausgeht: es sind 4 Gaben von 800mg Avastin (Bevacizumab) nötig, um dem Therapievorschlag nachzukommen, insgesamt also 3200mg Avastin (Bevacizumab). Die Preisinformationen beziehe ich nun von einem Preisvergleichsportal für Medikamente, hier wird angegeben, dass eine Flasche mit 400mg Wirkstoff 1708,63€ kostet, die gesamte Therapie nach Vorschlag ohne die Kosten für die Infusionen mithin 1708,63€ * 8 = 13669,04€. Dies kann man nun gerne in Relation zu meinem 8-tägigen stationären Aufenthalt im Januar setzen, welcher Kosten in Höhe von 14.053,68 EUR verursacht hat. Nun sollte man beachten, dass bei einer erneuten Myelosuppression durch die vorgeschlagenen Chemotherapien ein stationärer Aufenthalt ggfs. auf einer Isolierstation durchaus wahrscheinlich ist und auch sicherlich nicht in acht Tagen abgehandelt ist. Die Frage, ob mir eine erzwungene Knochenmarkschädigung oder eine Bekämpfung des Tumors mehr für mein Leben bringt, darf hier nun jeder für sich selbst entscheiden.

Meine Gesundheit ist eben bei der Gesundheitskasse in “besten Händen”.

Nachdem nächste Woche ja die zweite Strahlentherapie ansteht und ich bei der letzten Bestrahlung immer wieder gemerkt hatte, dass die Kombination aus Zucker und Koffein einen durchaus wieder auf die Beine bringen kann,  wenn man ansonsten erschöpft ist von der Therapie, habe ich mich doch sehr über zwei süße Geschenke von Soha und Johanna gefreut – den Kaffee darf dann die Saeco durch ein paar frisch gemahlene Bohnen von Lavazza pressen

Osterhase aus Schokolade

Tafel Schokolade als Genesungsbeschleuniger

Olli mit Hase

Zum Thema:
Koffein gegen Glioblastom
und:

Rotwein und Schokolade können neuen Forschungen zufolge Krebszellen regelrecht bekämpfen. Rote Trauben, dunkle Schokolade und Heidelbeeren, Knoblauch, Soja oder diverse Tees können Krebszellen “aushungern”, sagte der Forscher William Li auf einer Konferenz in Long Beach im US-Bundesstaat Kalifornien. “Wir bewerten Lebensmittel nach ihrer Fähigkeit, Krebs zu bekämpfen”, sagte Li. “Unser Essen ist unsere drei Mal tägliche Chemotherapie.”

Die Angiogenesis Foundation aus Massachusetts habe Lebensmittel ermittelt, die chemische Substanzen enthalten, mit denen die Blutversorgung von Tumoren geradezu abgeschnitten werde. Als Beispiel nannte Li auch eine Studie der Harvard Medical School, wonach Männer, die mehrmals pro Woche gegarte Tomaten essen, 30 bis 50 Prozent weniger unter Prostatakrebs litten.

Quelle: Pressemitteilung AFP

Heute war ich zur Planungs-CT im Haus 14B in der Uniklinik Frankfurt für die Rebestrahlung (siehe die Vorbesprechung zur Rebestrahlung, die ich letzte Woche hatte). Da mir die Abläufe aus dem letzten Jahr durchaus bekannt waren, war natürlich nur die Frage, ob die Maske zur Bestrahlung noch passt -

das tat sie und ich konnte im Computertomographen mal für 10 Minuten eine Auszeit nehmen. Nun dürfen die Physiker der Strahlentherapeuten die Felder berechnen und nächsten Montag geht es los mit der ersten von fünf Sitzungen, der Antrag zur Krankenbeförderung ist bereits in der Post zur Krankenkasse, der CObRa-Fahrservice ist auch bestellt, also dürfte dem Therapiebeginn nichts mehr im Wege stehen, was auch langsam mal Zeit wird, immerhin hatte ich seit Mitte April nichts mehr, was gegen den Hirntumor wirkt..

Ab sofort möchte ich auf dieser Domain hirntumor.biz meine persönliche Geschichte mit meinem Hirntumor, einem Glioblastom wiedergeben. Ursprünglich hatte ich auf dieser Adresse einmal ein Forum und einen Chat zur Neuroonkologie und der Thematik von Hirntumoren eingerichtet (Hirntumorforum), diese sind aber bereits vor einiger Zeit auf die eigenständige Adresse http://hirntumorforum.de umgezogen

Heute war ich zur Vorbesprechung der geplanten Rebestrahlung im Haus 15 in der Uniklinik Frankfurt. Dies soll der nächste Therapieschritt sein. Eigentlich nach Gabe von Avastin, um den Tumor zu schwächen und so die Möglichkeit eines Behandlungserfolges zu erhöhen. Leider hat die Krankenkasse seit knapp einer Woche nicht auf meinen Widerspruch (siehe Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Avastin ab) reagiert. So ist für die nächste Woche erst einmal nur ein Planungs-CT für die Bestrahlung angedacht. Die Maske muss nicht neu erstellt werden, diese habe ich ja noch vom letzten Mal. Ob besondere Risiken durch die erneute Bestrahlung bestehen, kann endgültig erst nach der Simulation gesagt werden, im Großen und Ganzen liegen aber keine wichtigen Zentren oder Nervenbahnen in der Nähe, so dass das Risiko ähnlich wie bei der Erstbestrahlung überschaubar bleiben sollte. Als Dosis ist eine fünfmalige Gabe von 4Gy geplant, die eigentliche Bestrahlung mit einer Gesamtdosis von 20 Gray sollte dann also innerhalb einer Woche beendet werden können..

Wer auf dieser Seite auf der Suche nach dem Hirntumorforum oder dem Hirntumor-Chat gelandet ist, gibt seit Monaten die falsche Adresse ein

Hier geht es zum Forum und zum Chat: Hirntumorforum.de

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik “Erinnerungen” abgelegt.

Nach dem endgültigen Ankommen auf der normalen Station (95-6 war es an der Zeit, zu merken, welche Funktionen des Gehirns nach der Operation nicht mehr ganz die Alten waren. Hier ging es vor allem um Konzentrationsstörungen und die visuelle Wahrnehmung. Am Anfang hatte ich oft das Gefühl, das Bild würde stehen bleiben und dann mitziehen. Doppelbilder oder einen Gesichtsfeldausfall hatte ich glücklicherweise nicht. Was mir noch Probleme machte, war das Telefonieren, hier konnte ich mich nicht genug auf meinen Gesprächspartner konzentrieren, um das Gespräch in mich aufzunehmen, ähnlich ging es mir beim Lesen. Wenn ich eine Buchseite beendet hatte, konnte ich gerade wieder oben anfangen, um den Inhalt behalten zu können.Ein weiteres Problem war das Schlafen, da ich normalerweise auf der rechten Seite schlafe. Aber mit einer frischen Wunde gewöhnt man sich auch an andere Positionen.. Essen und Trinken war auch etwas kompliziert, ich hatte mich oft verschluckt. Und Husten war nicht wirklich angenehm