Kampf dem Glioblastom

Ein Blog über Ollis Weg gegen den Hirntumor
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Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik „Erinnerungen“ abgelegt.

Zwei Tage nach der makroskopischen Komplettresektion wurde eine MRT zur Erfolgskontrolle durchgeführt, die Ärzte zeigten sich mit dem Ergebnis zufrieden.

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontal aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontal aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagital aus dem KGU

Hirntumor nach der Operation, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagital aus dem KGU

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik „Erinnerungen“ abgelegt.

Nach dem endgültigen Ankommen auf der normalen Station (95-6 war es an der Zeit, zu merken, welche Funktionen des Gehirns nach der Operation nicht mehr ganz die Alten waren. Hier ging es vor allem um Konzentrationsstörungen und die visuelle Wahrnehmung. Am Anfang hatte ich oft das Gefühl, das Bild würde stehen bleiben und dann mitziehen. Doppelbilder oder einen Gesichtsfeldausfall hatte ich glücklicherweise nicht. Was mir noch Probleme machte, war das Telefonieren, hier konnte ich mich nicht genug auf meinen Gesprächspartner konzentrieren, um das Gespräch in mich aufzunehmen, ähnlich ging es mir beim Lesen. Wenn ich eine Buchseite beendet hatte, konnte ich gerade wieder oben anfangen, um den Inhalt behalten zu können.Ein weiteres Problem war das Schlafen, da ich normalerweise auf der rechten Seite schlafe. Aber mit einer frischen Wunde gewöhnt man sich auch an andere Positionen.. Essen und Trinken war auch etwas kompliziert, ich hatte mich oft verschluckt. Und Husten war nicht wirklich angenehm 😉

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik „Erinnerungen“ abgelegt.

Nach der makroskopischen  Komplettresektion erwachte ich mal wieder auf der Intensivstation (Station 95-3) und hatte vor allem drei Gedanken: Durst! Dann: Hat alles geklappt? Und: Was ist das für ein Schlauch zwischen meinen Beinen, der gehört da nicht hin. Ich erkannte recht schnell einen vom letzten Besuch (intensives Erwachen) bekannten Pfleger, der mir eine Sprühflasche zur Befeuchtung des Rachenraumes gab und auf Nachfrage nach dem OP-Erfolg den Daumen nach oben streckte. Dann gab es einen Schnabelbecher mit Wasser, dem zügig die normale Flasche folgte. Das unbekannte Teil entpuppte sich als  Blasenkatheter und war recht unangenehm, vor allem auch beim Entfernen. Im Laufe des Tages war ich fit genug, um endlich Besuch empfangen zu dürfen. So benachrichtigte man alsbald meine Freundin und meinen Vater, die zu Hause auf die frohe Botschaft der geglückten Operation warteten und sich gleich auf den Weg gen Frankfurt machten Kurz vor dem Erreichen der Uniklinik hatte ich sie dann nochmal angerufen und die Zeit der Einsamkeit hatte bald ein Ende. Ich erkannte Beide sofort und war froh,  dass doch alles halbwegs geklappt haben mußte .. Und dann gab es endlich etwas zu Essen, wenn auch nicht viel..

Direkt nach der Operation auf der Intensivstation

Direkt nach der Operation auf der Intensivstation

Direkt nach der Operation auf der Intensivstation

Direkt nach der Operation auf der Intensivstation

Hämatom am Unterarm durch die arterielle Überwachung

Hämatom am Unterarm durch die arterielle Überwachung

Die Nacht durfte ich noch auf der Intensivstation verbringen, am nächsten Morgen ging es wieder nach oben auf die normale Station der Neurochirurgie.

Dieser Artikel wurde im Juli 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik „Erinnerungen“ abgelegt.

Nach weiteren Mannitol-Infusionen zur Ödembekämpfung über die Woche war der Freitag der Tag, an dem mir der Schädel geöffnet wurde und die ‚Raumforderung‘ bzw. das ‚kontrastmittelanreichernde Gewebe‘ mikrochirurgisch unter Neuronavigationsbedingungen entfernt werden sollte. Natürlich erhielt ich auch eine recht ausführliche Narkose- und Operationsaufklärung. MRT-Bilder wollte ich zu diesem Zeitpunkt noch keine sehen. Ich wurde noch gefragt, ob ich an einer Studie zur Nutzung einer intraoperativen MRT teilnehmen wolle, was ich bejahte, da es die Erfolgschancen der Operation erhöhte. Nach einer nüchternen Nacht, in der ich eigentlich recht gut und ruhig geschlafen hatte, bekam ich morgens eine tolle Tablette ( Dormicum), die so gut wirkte, dass ich mich nicht einmal mehr an den Transport in den OP-Bereich ein paar Stockwerke tiefer erinnern kann, das letzte „Bild“ sind die sich schliessenden Fahrstuhltüren. Schlafend ging es also zur Narkoseeinleitung, der die Trepanation und Kraniotomie  über die Kalotte folgen sollte. Erwacht bin ich dann nach acht Stunden neurochirurgischer Behandlung und der Narkoseausleitung auf der Intensivstation.

Was wurde gemacht?

In Körperschräglage links bei weiter nach rechts gewendetem, in der Mayfield-Klemme eingespanntem Kopf erfolgt unter Neuronavigationsbedingungen die Anlage einer quer verlaufenden Hautinzision  temporo-parietal, Bohrlochtrepanation, Kraniotomie. Ansc hließend bogenförmige Eröffnung der Dura. Nach Corticotomie trifft man auf einen Tumor, der vom umgebenden, makroskopischunauffällig wirkenden Hirngewebe sehr gut abgegrenzt ist. Der Tumor wird dann schrittweise aus dem Hirngewebe ausgeschält, kann schließlich in toto exstirpiert werden.  Sorgfältige Blutstillung. Anschließend  erfolgt der Duraverschluß. Refixation des Knochendeckels mittels drei Craniofix2-Plomben (11mm)

Fortsetzung: postoperativ und Intensiv

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Nach ein wenig Aufenthalt auf Station 95-6 wurde Mittwochs eine sogenannte funktionelle MRT (f-MRT) bei mir durchgeführt, um erkennen zu können, welche Zentren in der Nähe des Gehirntumors bzw des kontrastmittelanreichernden Gebietes liegen – der Hirntumor war ja noch nicht histologisch bestätigt. Mit diesen zusätzlichen Informationen konnte die Operation besser geplant werden. Im Gegensatz zu einer normalen MRT wird man während der fMRT mit kleinen Aufgaben zur Sprache, Erinnerung, Mathematik, Farben und Motorik beschäftigt, die die entsprechenden Zentren im Gehirn besser durchbluten und damit darstellbar machen sollen. Bis zum Rreitag wurde dann die Operation geplant und das Ödem weiter bekämpft.

Fortsetzung: makroskopische Komplettresektion

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Nach einer kurzen Nacht auf der Wachstation (Wach? Oder überwach(t)?) wurde ich am morgen wieder nach oben auf Station 95-6 verlegt. Also zurück an eine bekannte Wirkungsstätte. Die Schwestern und Pfleger erkannten mich alle wieder und freuten sich, dass es mir wieder relativ gut ging. Allerdins kamen mir nur wenige Gesichter bekannt vor, an Namen konnte ich mich nicht mehr erinnern. Worüber aber niemand böse war. Also bekam ich eine erneute Einwweisung in den Stationsalltag und war dort weitestgehend <selbstständig und mobil, wenn nicht gerade eine Flasche Mannit am Infusionständer hing und alle halbe Stunde gewechselt werden sollte. Aber immerhin konnte ich mich alleine mit Getränken versorgen und diese auch wieder ‚wegbringen‘. Selbst der Kaffee war geniesbar, wenn man wußte,wie man die Maschine überlistet 😉

Fortsetzung: Funktionelle MRT (fMRT)

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Nach einer Nacht auf der Intensivstation (intensives Erwachen)  und einem feudalen Frühstück nach dem nüchternen Tag zuvor wurde ich am Morgen auf Station 95-1 (Intermediate Care, eine Wach- bzw Überwachungsstation) verlegt, eine Station für Patienten, die zwar noch überwacht werden und am Monitor hängen, aber nicht mehr beatmet werden, was bei mir ja auch auf der Intensivstation (Station 95-3) nicht der Fall war. Dort hatte man durch die ganzen piepsenden Geräte und ständige ‚Störungen‘ auch keine Ruhe, aber nach etwas Gebettel konnte man zwischen den weiter verabreichten Mannitol-Infusionen wenigstens mal ein paar Schritte gehen und die reichlich zugeführte Flüssigkeit entsorgen – und das nicht nur in eine Flasche.  Hier zeigte sich nämlich auch, dass ich mir für meinen Krankenhausaufenthalt die falsche Jahreszeit ausgesucht habe, im Juli is es einfach zu warm. Und mein Grundumsatz in punkto Flüssigkeit ist schon zu Hause nicht gerade niedrig..Der Tag verlief insgesamt eher unspektakulär, immerhin wurde regelmäßig nach mir geschaut, wenn mal ein Parameter meiner Körperfunktionen auch nur ansatzweise aus dem Ruder zu laufen drohte. So wurde ich auch mal bei einer Sauerstoffsättigung von 95% an den Sauerstoff gehängt oder man wollte die Frequenz de Blutdruckmessens auf zweiminütlich erhöhen. Aber als ich der noch jungen Schwester klar gemacht hatte, dass ich mich nicht ärgern lasse, weil jeder Alarm ja auch bei ihnen aufläuft und ich durchaus weiß, dass das Gepiepse nervt, wurde das Verhältnis entspannt, lediglich der nahezu ständige Alarm des Infusomaten hat mich gereizt, aber das Mannit musste ja auch in den Körper.

Fortsetzung: Alte Gesichter – neue Namen

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nachdem ich ja gestern Stellung in der Neurochirurgie auf Station 95-6 bezogen hatte (Diagnose: Gehirntumor, bösartig), wurde ich am frühen Sonntag-Morgen auf die Neurochirurgische Intensivstation (Station 95-3) verlegt, da sich mein Zustand über Nacht massiv verschlechtert hatte. Von daher lebt auch dieser Tag in meiner Erinnerung mehr von Erzählungen meiner Freundin und wenigen ‚eingebrannten‘ Bildern meinerseits.Bereits in der Nacht hatte ich Probleme, etwas zu trinken und glaube auch, dass ich mich erbrochen habe. Leider wurde bei der Verlegung wohl vergessen, meine Angehörigen zu benachrichtigen, so dass zu Hause niemand von der veränderten Situation Kenntnis hatte. Da ich aber auch nicht mehr auf SMS reagierte, was ich wohl mit ein paar Zufallszeichen in der Nacht noch hinbekommen hatte, machte sich meine Freundin mit einem unguten Gefühl auf den Weg, konnte mich allerdings nicht mehr an der alten Stelle auffinden. Mein Zimmernachbar wußte auch nichts, da er erst aufgenommen wurde, als ich schon verlegt war Nachdem ihr die Schwestern mitteilten, dass ich auf die Intensivstation verlegt worden wäre und sie nach unten kam, für sie der nächste Schock: Ich war durch das große Ödem so weit eingetrübt, dass ich sie nicht mehr erkannt habe, geschweige denn,zu wissen, wer ich bin oder wo ich war. Oder was mit mir los ist.

Das Ärzteteam der Neurochirurgie plante zu diesem Zeitpunkt bereits eine Notoperation zur Druckentlastung, aufgrund  der Einnahme von Aspirin am Freitag und dem dadurch erhöhtem Blutungsrisiko wurde aber erst einmal eine antiödematöse Therapie begonnen. Hierzu bekam ich Kortison und über einen zwischenzeitlich in die Vena subclavia gelegten Zentralen Venenkatheter (ZVK) Mannitol,eine Art Zuckerlösung, die ausschwemmend wirkt An das Legen des ZVK kann ich mich noch ein wenig erinnern. Durch diese Maßnahmen besserte sich mein Zustand innerhalb kurzer Zeit und zusehends. Nun wurde auch ein kurzes Aufklärungsgespräch zur geplanten Operation geführt, falls man diese doch noch hätte durchführen müssen.  Glücklicherweise entschieden die Ärzte aber aufgrund der guten Wirkung der Therapie, mich erst einmal weiter zu beobachten um ggfs. genauer planen zu können. Dennoch wurde ich nüchtern gehalten, um auf alles vorbereitet zu sein.

Fortsetzung: Wach? Oder überwach(t)?

Dieser Artikel wurde im Juni 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik „Erinnerungen“ abgelegt.

Wir schreiben Samstag, den 11. Juli 2009, ein Tag, der mein Leben für immer verändern sollte. Dabei kann ich mich an diesen nur noch bruchstückhaft erinnern und muss mich auf Erzählungen meiner Freundin verlassen. Am Morgen wollte ich wie die Wochen zuvor nicht aus dem Bett und wechselte gegen Mittag direkt auf die Couch, um dort weiter zu schlafen. Gegessen hatte ich nichts, Appetit hatte ich keinen. Da meine Freundin mich kaum noch wach bekam , rief sie eine befeundete Ärztin an und schilderte ihr meine Symptome und den somnolenten Zustand. Zum Glück beschlossen sie, mich in einer Klinik vorzustellen. So saß ich kurze Zeit später im Auto (auf dem Beifahrersitz 😉 ) und baute vom Kreislauf her ziemlich ab. Nach einer gefühlten Ewigkeit kamen wir in der Neurologie in Eberstadt(Teil des Klinikum Darmstadt)  an, um dort nach einer gewissen Suchzeit jemanden zu finden, der sich zuständig fühlte.  Der Arzt veranlasste nach einer kurzen Untersuchung (ich konnte meine Krankenversichertenkarte nicht einmal mehr selbst aus dem Geldbeutel holen, da die linke Hand nicht mehr kooperierte) eine Computertomographie (CT, die erste in meinem Leben) und wollte mir einen venösen Zugang legen.D a er keine brauchbare Vene fand und mein Kreislauf immer schlechter wurde,zeigte er eine gewisse Nervosität. An die Ergebnisverkündigung kann ich mich nicht erinnern, mir spukt aber immer noch der Begriff „Raumforderung“ durch den Kopf. Meiner Freundin wurde aber recht schnell mitgeteilt, dass es sich wohl um einen bösartigen Hirntumor in Größe eines Hühnereies handele. Im Anschluss wurde ich direkt per Rettungswagen in die Neurochirurgie der Uniklinik Frankfurt verlegt.Aus dem mittlerweile (Juli 2010) erhaltenen Arztbrief (Post aus dem Klinikum Darmstadt) ergab sich folgender Untersuchungsbefund der CT:

Raumforderung rechts temporal mit  ausgdehntem Begleitödem mit erheblicher Kompression des rechten Seitenventrikels mit Mittellinienverlagerung nach links und Liquoraufstau. Begleitend diffuse Hirnschwellung beidseits, rechts ausgeprägter als links. Als Diagnose wird ein hirneigener Tumor, z.B. Glioblastom, genannt.

Glioblastom CT, transversal

Hirntumor mit Ödem, CT, transversal aus Eberstadt

In Frankfurt angekommen, wurde ein MRT gemacht und ich auf Station 95-6 (Neurochirurgie) aufgenommen

Hirntumor MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal

Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU

Auf den neuen Bildern bestätigte sich die Diagnose, zudem wurde ein extrem ausgeprägtes perifokales Ödem sichtbar (Flüssigkeitsansammlung um den Tumor), welches die Mittellinie des Hirns verschoben hat und für viele der Ausfallerscheinungen verantwortlich war.

Hirntumor MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal

Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU

Hirntumor MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal

Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversal aus dem KGU

Hirntumor MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagital

Hirntumor mit Ödem, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagital aus dem KGU

Hirntumor MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontal

Hirntumor mit Ödem und Mittellinienverschiebung, MRT T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontal aus dem KGU

Fortsetzung: intensives Erwachen

Dieser Artikel wurde im Juni 2010 verfasst, um eine Chronologie der Ereignisse auf dieser Seite zu wahren. Daher wird er in der Rubrik „Erinnerungen“ abgelegt.

10. Mai 2009: Mein 30. Geburtstag. Ich feierte diesen als „Neunzigsten“ mit zwei Freunden zusammen. Zu diesem Zeitpunkt war ich allgemein ein wenig antriebslos, aber ansonsten guter Dinge und beschwerdefrei. Das Wort „Hirntumor“ existierte natürlich in meinem Wortschatz, von einem Glioblastom hatte ich aber noch nie gehört. Die folgenden Wochen sollten hier aber leider eine Änderung mit sich bringen. Während die Antriebslosigkeit blieb, entwickelte ich mit der Zeit immer heftiger werdende Kopfschmerzen, die begannen, den Alltag zu dominieren. Am 13.6. sollte ich eigentlich nach Witten, um dort die Triathlon-Bundesliga zu fotografieren, am gleichen Tag war ich auch auf eine Hochzeit eingeladen. Beide Termine musste ich wegen der Kopfschmerzen absagen, was mir nicht wirklich recht war, da ich in aller Regel pflege, mich an Verabredungen zu halten.Als Maßnahme gegen die Kopfschmerzen half eigentlich nur Paracetamol. Anfang Juli suchte ich deswegen meinen Hausarzt auf, der mich damit das Zweite Mal in seinem Leben sah – nach einer Impfinformation für eine Urlaubsreise nach Vietnam. Er untersuchte meine neurologischen Grundfunktionen, die unauffällig waren, verordnete mir Ibuprofen und bat mich, die folgende Woche noch einmal vorstellig zu werden, falls sich nicht bessern sollte.Also versuchte ich es mit Ibuprofen (im Nachhinein habe ich festgestellt, dass es bei mir nicht gegen Schmerzen hilft,).

Was zu einer Besserung der Lage geführt hatte, war eine ausgedehnte Joggingrunde bei sehr warmen Wetter sowie der Genuss von ein paar Gläsern Weizenbier an einem Grillabend mit Freunden. Währenddessen ließ meine Konzentrationsfähigkeit immer mehr nach, ich war ständig müde und wollte nur noch schlafen. Hinzu kamen immer häufigere Fehler beim Tippen, was im Nachhinein auf eine Schwächung der Motorik der linken Hand zurückzuführen gewesen ist. Auch das Autofahren fiel mir schwer und ich erschien eine Stunde zu früh zu einem Termin, was mir vorher auch noch nie passiert ist.

Fortsetzung: Diagnose: Gehirntumor, bösartig

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