Kampf dem Glioblastom

Ein Blog über Ollis Weg gegen den Hirntumor
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Wie berichtet (Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Avastin ab) hat die Krankenkasse die Kostenübernahme für die Behandlung mit Avastin abgelehnt. Dagegen wurde Widerspruch eingelegt. Heute fischte ich einen Brief mit der fast schon zynischen Botschaft „Ihre Gesundheit in besten Händen“ auf dem Umschlag aus dem Briefkasten. Dieser enthielt den negativen Bescheid auf den Widerspruch.An neuen Therapievorschlägen enthielt das Gutachten des MDK hingegen nichts.

Dagegen erfuhr ich als geneigter Leser, für welche Tumorentitäten und damit Indikationen Avastin bzw. Bevacizumab in Deutschland zugelassen ist:

  • In Kombination mit einer Chemotherapie auf Fluoropyrimidin-Basis  bei Kolon- oder Rektumkarzinom
  • In Kombination mit Paclitaxel beim Mammakarzinom
  • zusätzlich zu einer platinhaltigen Chemotherapie beim nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom
  • in Kombination mit Interferon-alpha-2a  beim Nierenzellkarzinom

Also hätte ich mich wohl besser als Jugendlicher für das Rauchen entschieden, mit Lungenkrebs könnte man Avastin wohl leichter bekommen…

Vielen Dank, liebe Gesundheitskasse.

Da mein Hausarzt pünktlich zum Ende des Quartals regelmäßig die Pforten für Abrechnungszwecke schliesst, habe ich es mir diese Woche mit der Blutbildkontrolle einfach gemacht und habe nach dem Planungs-CT für die erneute Bestrahlung die Neuroonkologen der KGU auf einen kurzen Plausch besucht . Dort war nach ein paar Versuchen (meine Venen sind eben nicht mehr die Besten) ein Röhrchen voll und ich habe mir dann im Laufe des Mittags die Werte per Email schicken lassen. Auch dieses Mal bin ich zufrieden, im Vergleich zum Blutbild  vom 15.6.2010 ist das Aktuelle noch einmal besser 🙂

15.6.2010, 08:30 Uhr Wert Norm (Einheit)
Leukozyten 13,12 (4,0-11,0) /pl
Erythrozyten 4,21 (4,5-6,0) /pl
Hämoglobin 13,2 (14-18) g/dl
Hämatokrit 40,7 (40-54) %
MCV 96,7 (80-100) fl
MCH (HbE) 31,4 (28-34) pg
Thrombozyten 212 (140-450)/ nl
Neutrophile 12,4 /nl
Eosinophile 0,01 /nl
Basophile /nl
Monozyten 0,38 /nl
Lymphozyten 0,35 /nl

Heute war ich zur Planungs-CT im Haus 14B in der Uniklinik Frankfurt für die Rebestrahlung (siehe die Vorbesprechung zur Rebestrahlung, die ich letzte Woche hatte). Da mir die Abläufe aus dem letzten Jahr durchaus bekannt waren, war natürlich nur die Frage, ob die Maske zur Bestrahlung noch passt –

Maske zur stereotaktischen Bestrahlungdas tat sie und ich konnte im Computertomographen mal für 10 Minuten eine Auszeit nehmen. Nun dürfen die Physiker der Strahlentherapeuten die Felder berechnen und nächsten Montag geht es los mit der ersten von fünf Sitzungen, der Antrag zur Krankenbeförderung ist bereits in der Post zur Krankenkasse, der CObRa-Fahrservice ist auch bestellt, also dürfte dem Therapiebeginn nichts mehr im Wege stehen, was auch langsam mal Zeit wird, immerhin hatte ich seit Mitte April nichts mehr, was gegen den Hirntumor wirkt..

Ab sofort möchte ich auf dieser Domain hirntumor.biz meine persönliche Geschichte mit meinem Hirntumor, einem Glioblastom wiedergeben. Ursprünglich hatte ich auf dieser Adresse einmal ein Forum und einen Chat zur Neuroonkologie und der Thematik von Hirntumoren eingerichtet (Hirntumorforum), diese sind aber bereits vor einiger Zeit auf die eigenständige Adresse http://hirntumorforum.de umgezogen

Heute war ich zur Vorbesprechung der geplanten Rebestrahlung im Haus 15 in der Uniklinik Frankfurt. Dies soll der nächste Therapieschritt sein. Eigentlich nach Gabe von Avastin, um den Tumor zu schwächen und so die Möglichkeit eines Behandlungserfolges zu erhöhen. Leider hat die Krankenkasse seit knapp einer Woche nicht auf meinen Widerspruch (siehe Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Avastin ab) reagiert. So ist für die nächste Woche erst einmal nur ein Planungs-CT für die Bestrahlung angedacht. Die Maske muss nicht neu erstellt werden, diese habe ich ja noch vom letzten Mal. Ob besondere Risiken durch die erneute Bestrahlung bestehen, kann endgültig erst nach der Simulation gesagt werden, im Großen und Ganzen liegen aber keine wichtigen Zentren oder Nervenbahnen in der Nähe, so dass das Risiko ähnlich wie bei der Erstbestrahlung überschaubar bleiben sollte. Als Dosis ist eine fünfmalige Gabe von 4Gy geplant, die eigentliche Bestrahlung mit einer Gesamtdosis von 20 Gray sollte dann also innerhalb einer Woche beendet werden können..

Maske zur stereotaktischen Bestrahlung

Heute morgen ging es mal wieder ein Röhrchen Blut spenden. Außer, das meine Arme immer noch übel aussehen, bin ich damit ganz zufrieden, es fällt nichts mehr „aus dem Rahmen“.

15.6.2010, 08:30 Uhr Wert Norm (Einheit)
Leukozyten 8,6 (4,0-11,0) /pl
Erythrozyten 3,89 (4,5-6,0) /pl
Hämoglobin 12,9 (14-18) g/dl
Hämatokrit 38,9 (40-54) %
MCV 100,1 (80-100) fl
MCH (HbE) 33,1 (28-34) pg
Thrombozyten 205 (140-450)/ nl
Neutrophile 83 (40-74) %
Eosinophile 0,1 (0-7) %
Basophile 0,2 (0-2) %
Monozyten 8,5 (3,4-12) %
Lymphozyten 8,2 (19-48) %

Wer auf dieser Seite auf der Suche nach dem Hirntumorforum oder dem Hirntumor-Chat gelandet ist, gibt seit Monaten die falsche Adresse ein 😉

Hier geht es zum Forum und zum Chat: Hirntumorforum.de

Wie vor knapp einer Woche berichtet wurde bei meiner Krankenkasse ein individueller Heilversuch mit Avastin beantragt. Heute lag die Antwort der „Gesundheitskasse“ im Briefkasten – mit einer Ablehnung. Diese wurde damit begründet, dass Avastin /Bevacizumab von der europäischen Arzneimittelagentur EMEA im November 2009  keine Zulassung für die Indikation Glioblastom bekommen hat (EMEA lehnt Avastin-Antrag ab). Dies wurde auch durch Begutachtung und Prüfung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) bestätigt.

Dieses Gutachten ergab als Vorschlag folgende alternative Behandlungsmöglichkeiten:

  • BCNU / Irinocetan
  • Cyclophosphamid
  • Cisplatin / Temodal
  • Ifosfamid / Carboplatin / Etoposid (Standard-ICE)

Da ich mit CCNU bereits einen Nitrosoharnstoff erhalten habe, der als Ergebnis eine Myelosuppression und Tumorprogress hatte (wie übrigens auch bei Temodal), scheiden BCNU / Irinocetan und Cisplatin / Temozolomid als Kombination  sowie weitere Alkylantien aus. Ifosfamid(Holoxan),  Carboplatin, Etoposid und Cyclophosphamid  (Endoxan) sollten  auch nicht bei vorgeschädigtem Knochenmark verwendet werden, zumal die Behandlung eines Glioblastoms laut Fachinformationen (Quelle: Open Drug Database) nicht vorgesehen ist . Im Antrag wurde ja bereits auf die Knochenmarkschädigung und zweimalige lebensbedrohliche Myelosuppression hingewiesen. Da die Alternativorschläge aber alle deutlich weniger Kosten als Avastin verursachen, kann man sich ja überlegen, wo der Hase im Pfeffer liegt. Widerspruch gegen den negativen Bescheid der Kostenübernahme wurde natürlich eingelegt, nun bin ich auf die Reaktion gespannt. Avastin ist im Übrigen in über 20 Ländern – unter anderem den USA, Kanada und der Schweiz als Medikament für die Behandlung des Glioblastom zugelassen.

Da vor zwei Tagen bei der MRT-Verlaufskontrolle leider festgestellt wurde, dass mit den bisherigen Therapien (zwei Operationen, Strahlentherapie, viermaliger Chemotherapie mit Temodal und nitrosoharnstoff-basierte Chemotherapie mit CCNU  der Tumorprogression meines Glioblastom kein Einhalt geboten werden konnte, ich aber zwei  Mal eine lebensbedrohliche Myelosuppression  durch die Alkylantien durchlief) und somit die Standardtherapien ausgereizt sind, wurde heute ein Antrag auf Kostenübernahme für einen individuellen Heilversuch mit Avastin (Bevacizumab) beim Glioblastom-Rezidiv bei der Krankenkasse gestellt. Mal sehen, was sie sich dieses Mal einfallen lassen, beim Antrag auf Dasatinib wurde dieser ja mit Hinweis auf verfügbare zugelassene Therapiemöglichkeiten die Kostenübernahme abgelehnt.

MRT des Schädels nativ + KM vom 02.06.2010:
Axiale T1, T2, T2*, FLAIR, axiale und coronare DWI, T1+KM triplanar

Befund:
Verglichen wird mit der cMRT vom 14.04.2010. Z.n. Tumor-OP rechts peritrigonal. Die an den Defekt angrenzenden irregulär randständig betonten kontrastmittelanreichernden Anteile sind im Verlauf größenprogredient und zeigen eine zunehmende Ausdehnung nach dorsal, in die Capsula externa und interna rechts sowie in das Balkensplenium sowie nach parietal. Dagegen sind die umgebenden flächigen T2w-signalintensen Marklagerveränderungen rückläufige. Die vormals bestandene Mittellinienverlagerung nach links hat sich vollständig zurückgebildet. Kein Hinweis auf eine Liquorzirkulationsstörung. Der übrige intrakranielle Befund ist ansonsten unverändert.

Beurteilung:
Angrenzend an den OP-Defekt rechts peritrigonal im Verlauf zunehmende kontrastmittelanreichernde Anteile bei rückläufigen periläsionalen Marklagerveränderungen. Hier kann differenzialdiagnostisch nicht sicher zwischen Tumorrezidiv und therapieassoziierten Veränderung unterschieden werden. Ergänzende Perfusions-Messung empfohlen.

Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagitaler Schnitt aus dem KGU

Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagitaler Schnitt aus dem KGU

Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontaler Schnitt aus dem KGU

Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontaler Schnitt aus dem KGU

Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversaler Schnitt aus dem KGU

Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversaler Schnitt aus dem KGU

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