Gestern hatte ich meinen ersten Termin zur Krankengymnastik jetzt im Sommer.
. Im Winter hatte ich nach der Operation im Januar ja schon einmal mit gutem Erfolg eine Behandlungsserie hinter mich gebracht. und konnte nach ähnlichen Beschwerden zum Start nach Abschluß der Therapie sogar wieder Laufen gehen. Das wäre jetzt auch ein tolles Ergebnis, über das ich mich sehr freuen würde.
Morgen geht es weiter..
Nach einem kurzen Besuch in der Uniklinik Frankfurt heute- Erst zu einem MRT im Brain Imaging Center (BIC) – Dann zu einem Plausch mit Mitarbeitern und Patienten der Neuroonkologie
Isabel
habe ich nun drei Wochen „Ferien“ bzw. ohne Blutentnahme und größere Behandlung.Lediglich Keppra (präventiv gegen seit 31 Jahren nicht aufgetretene Krampfanfälle , eine reduzierte (2mg am Tag) Dosis Kortison,ein paar 400mg-Kapseln Weihrauch, die Weiterbehandlung meiner Thrombose und Physiotherapie stehen auf dem Plan. Hoffentlich findet sich ein Angiologe mit Zeit im Raum Darmstadt, der den Status meiner 2 Etagen-Thrombose überprüfen kann. Also auch drei Wochen, in denen sich die geschundenen Venen von den Blutentnahmen erholen können 🙂
Mit gemischten Gefühlen ging es heute morgen Richtung Frankfurt,die nächste MRT stand in der Uniklinik an. AmAnfang stand wie üblich ein Fragebogen (Nein, weder Platzangst, noch schwanger), dann folgte die MRT mit Blutbild und letztendlich die Auswertung:
Im Vergleich zum MRT vom 2.6.2010 zeigt sich leider ein deutliches Wachstum des Tumors, auch auf die andere Hirnseite übergreifend.
Befund: Die zuvor bereits ausgedehnten überwiegend im Randbereich kontrastmittelaufnehmenden Anteile dehnen sich im Intervall zunehmend über das Splenium corporias callosi zur Gegenseite aus. Ebenfalls neu aufgetreten ist eine Diffusionsstörung in diesem Bereich. Die in der T2w signalgesteigerten Areale sind ebenfalls bis nach links peritrigonal und entlang der Cella Media progredient. Rechts sind sie insbesondere nach kranial und rostral erheblich zunehmend.
Beurteilung: Befundverschlechterung mit Progredienz sowohl der kontrastmittelaufnehmenden Anteile als auch in der T2w signalangehobenen Anteile, vereinbar mit einem Tumorprogress.
Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, frontaler Schnitt aus dem KGU
Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, transversaler Schnitt aus dem KGU
Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagitaler Schnitt aus dem KGU
Wie geht es weiter? Da Avastin nach wie vor die einzig sinnvolle Option ist, wird nun ein weiterer Antrag an meine Gesundheitskasse gestellt.Auch bei Roche, dem Hersteller, werde ich nochmal anklopfen..
Oft fragt man sich, wann denn die Haare nach der Bestrahlung wieder wachsen (siehe auch im Hirntumor- Forum: Wann kommen die Haare wieder nach der Bestrahlung?
bei mir war jetzt in der Woche der erste Haarflaum auf der ‚Geheimratsecke‘ zu entdecken, während sich die anderen Bestrahlungsfelder immer deutlicher gegenüber dem Resthaar abzeichnen
ein schönes Gefühl ist es, wenn die Arbeit Erfolg bringt. So hatte ich die Woche ja zwei Anrufe im Klinikum Darmstadt getätigt, heute kamen sowohl der Arztbrief aus der Angiologie für den 2. Juli als auch die angeforderte Kopie für meinen Kurzaufenthalt in der Neurologie (Diagnose: Gehirntumor, bösartig) im letzten Jahr. Diese werde ich auswerten und ggfs. den einen oder anderen Artikel überarbeiten. Lustig finde ich aber, dass die Angiologen eine Adresse in Griesheim auf dem Brief stehen haben, an der ich seit September 2007 nicht mehr wohne (August-Bebel-Straße) 😉
Gestern abend habe ich mir das erste Mal im Leben selbst eine Spritze gesetzt. Da ich glücklicherweise nicht an Trypanophobie leide, war dies auch kein größeres Problem. Nach kurzer fachkundiger Einweisung hatte ich eine Hautfalte am Bauch gebildet und schon durfte die subkutane Injektion von Clexane zur Heparinisierung erfolgen. Interessant finde ich bei diesem Typ Fertigspritzen den integrierten Nadelstichschutz, der ein wiederholtes Stechen mit der gleichen Nadel wirkungsvoll verhindert.
Clexane Fertigspritze mit Nadelstichschutz
Clexane Fertigspritze mit und ohne Nadelstichschutz
Während gestern Abend noch ein kurzes Zögern vor dem Einstich vorhanden war, wurde es heute morgen schon fast zur Routine, die 80mg Clexane frisch aus dem Kühlschrank an den Bauch zu bringen
Am Dienstag (20.7.) rief ich in der Neurologie des Klinikum Darmstadt an, um noch einen Arztbrief für meinen ambulanten Kurzbesuch (Diagnose: Gehirntumor, bösartig) vor einem Jahr zu erhalten. In der Neurologie wurde mir auch kompetent weiter geholfen, indem man mich an das Archiv verwies, dort wollte man mir den Brief am Mittwoch zusenden. Weniger Erfolg hatte ich in der Max-Ratschow-Klinik für Angiologie, um dort auch den Arztbrief sowie die Blut- und Urinbefunde für meinen stationären Aufenthalt (Thrombose) Anfang des Monats zu erhalten, immerhin sollte ja eine Weiterbehandlung erfolgen und der weiterbehandelnde Angiologe freut sich sicherlich über einen Arztbrief anstelle der undifferenzierten Diagnose, die ich ihm übermitteln kann.Diesen Erfolg hatte ich dann am Mittwoch, hier erreichte ich Jemanden zu büroüblichen Zeiten (vulgo: ich war wach 😉 ) und man versprach mir die Übersendung des Arztbriefes, normalerweise würde dies ja automatisch geschehen.. Nun heißt es Abwarten, was sich tut, ich bin ja mal gespannt..
In dem Buch, das ich gerade lese (Diana Michaelis: Ich habe nur dies eine Leben) vergleicht die Hauptdarstellerin ihren vom Kortison aufgeschwemmten Körper mit dem aufgedunsenen Gesicht und den durch die Bestrahlung ausgefallenen Haaren mit einer Darstellung von Buddha. Und ich muss sagen: So ganz unrecht hat sie nicht. 😉
Wie Buddha nach Kortison, Bestrahlung und Haarausfall 😉
Gestern durfte mir die Arzthelferin meines Hausarztes ein letztes Mal vor dem Sommerlaub Blut abnehmen, heute sind hier die Werte:
| 19.7.2010, 08:30 Uhr | Wert | Norm (Einheit) |
|---|---|---|
| Leukozyten | 7,1 | (4,0-11,0) /pl |
| Erythrozyten | 3,98 | (4,5-6,0) /pl |
| Hämoglobin | 13,9 | (14-18) g/dl |
| Hämatokrit | 40,6 | (40-54) % |
| MCV | 102,0 | (80-100) fl |
| MCH (HbE) | 34,9 | (28-34) pg |
| Thrombozyten | 187 | (140-450)/ nl |
| Neutrophile | 83,5 | (40-74) % |
| Eosinophile | 0,0 | (0-7) % |
| Basophile | 0,2 | (0-2) % |
| Monozyten | 7,4 | (3,4-12) % |
| Lymphozyten | 8,9 | (19-48) % |
Insgesamt sehr zufriedenstellend, mal sehen, wie lange ich Ruhe vor der Nadel habe. Aber mehr als neun Tage werden es nicht mehr werden, dann gibt es wieder Kontrastmittel 😉
Nachdem sich in den letzten Tagen vor allem die Vögel über neues Nistmaterial in Form von meinen ausgefallenen Haaren freuen durften( Der teuerste Friseur der Welt) , hat dies seit gestern ein Ende, der ‚Bad Hair Day‘ ist vorbei, danke an Hanna für das Arbeitsgerät (Haarschneider ) und Esther für die Benutzung desselbigen. Nun kann ich mein Haar wieder offen tragen und das Nest wird im Baum errichtet und nicht auf meinem Kopf 😉
Nach der Bestrahlung sind die Haare ausgefallen
Haarausfall nach der Bestrahlung
Und bevor jemand fragt: Die fehlenden Haare stören mich nicht, wohl aber das aufgedunsene Gesicht, was aber eher dem Kortison und einem gesunden Appetit zuzuschreiben ist.