Kampf dem Glioblastom

Ein Blog über Ollis Weg gegen den Hirntumor
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Wie vor zwei Tagen berichtet (Es ist zum Haare Raufen), beginnt nun die Bestrahlung zumindest an den Haaren Wirkung zu  zeigen, diese kann man Bestrahlungsfeld für Bestrahlungsfeld herausziehen. So bekommen wenigstens die Vögel im Garten neues Nistmaterial. Hoffentlich fallen nach der Woche Rebestrahlung beim teuersten Friseur der Welt (so ein Linearbeschleuniger ist weder in derAnschaffung noch im Betrieb ein ‚Schnäppchen‘) nicht nur die Haare aus, der Tumor sollte auch die Segel streichen..

Haarausfall nach der Bestrahlung

Haarausfall nach der Bestrahlung

Haarausfall nach der Bestrahlung

Haarausfall nach der Bestrahlung

Haarausfall nach der Bestrahlung

Haarausfall nach der Bestrahlung

Gestern war wohl erst einmal der letzte Tag, an dem ich mir einen Kornährenverband anlegen lassen musste. Heute morgen wurde mein linkes Bein in einem Sanitätshaus vermessen und ich bekam einen ’normalen‘ Kompressionsstrumpf gegen meine Thrombose übergeben. Jetzt fehlt nur noch der Hüftgurt mit Halter, schon kann ich als Mann in Strapsen Karriere machen, zumindest macht der Strumpf ein schlankes Bein, was aber auch an der nur noch spärlich vorhandenen Muskulatur liegen kann 😉

Bein mit Thrombosestrumpf

Bein mit Thrombosestrumpf

Die Haare (siehe Es ist zum Haare Raufen) fallen natürlich weiter aus, mittlerweile habe ich zwei Bestrahlungsfelder lokalisiert

Nachdem meine Krankenkasse die Kostenübernahme für Avastin abgelehnt hat, bin ich doch im Hirntumorchat auf etwas Interessantes gestoßen worden: Würde ich rund 40 Kilometer weiter, nämlich in Bayern, wohnen und nicht in Hessen, hätte die dortige Abteilung meiner Krankenkasse die Kosten für eine Behandlung mit Avastin übernommen.Zumindest hat sie das ohne größeren Papierkrieg bei einem anderen Patienten gemacht. Auch wenn bei mir die Anwendung von Avastin durch die Thrombose erst einmal nicht möglich ist,fühlt man sich doch gleich als Mensch zweiter K(l)asse

Wie steht es so schön im Grundgesetz, Artikel 3: Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden.

Vielen Dank, liebe Gesundheitskasse Hessen.

Die Tage habe ich noch mit meiner Freundin darüber geredet, wie lange es das letzte Mal nach der Bestrahlung gedauert hat, bis die Haare ausfallen. Nun können wir uns das Nachschlagen sparen, es gibt aktuelle Werte 😉

In der dritten Woche nach dem Beginn der  Rebestrahlung beginnt auch der Haarausfall. Also darf die Tage wieder gerupft werden, damit sich nicht alles in der Wohnung verteilt. Und da ich nicht weiß, wie die Bestrahlungsfelder lagen und wann sie bestrahlt wurden, gibt es jeden Tag eine kleine Überraschung, im Moment verschwindet die von der ersten Bestrahlung im letzten Jahr eh schon angeschlagene Geheimratsecke rechts.. Zur Erinnerung: So ist der alte Zustand vor dem Haarausfall

Olli mit Hase vor dem Haarausfall

Olli mit Hase vor dem Haarausfall

Da mir beim letzten Blutbild die Differenzierung der Leukozyten gefehlt hatte und ich nicht weiß, welche Überraschungen diese Woche noch für mich versteckt hält,habe ich heute morgen mal meinen Hausarzt besucht, mir ein Plakat über die Entstehung von Thrombosen angesehen und dabei ein Röhrchen Blut abnehmen lassen. Wie immer sehr gut gestochen , trotz der vollständigen Heparinisierung ist kein Hämatom sichtbar 🙂

12.7.2010, 08:30 Uhr Wert Norm (Einheit)
Leukozyten 7,6 (4,0-11,0) /pl
Erythrozyten 3,69 (4,5-6,0) /pl
Hämoglobin 12,6 (14-18) g/dl
Hämatokrit 37,9 (40-54) %
MCV 102,7 (80-100) fl
MCH (HbE) 34,0 (28-34) pg
Thrombozyten 157 (140-450)/ nl
Neutrophile 87,2 (40-74) %
Eosinophile 0,6 (0-7) %
Basophile 0,0 (0-2) %
Monozyten 5,0 (3,4-12) %
Lymphozyten 7,2 (19-48) %

Heute jährt sich meine Diagnose Hirntumor, bösartig. Wie soll man das Jahr zusammenfassen? Viele neue Menschen im Leben, ein paar alte Menschen weniger, viel Zeit im Taxi und der Uniklinik Frankfurt, Unmengen von geschluckten Pillen, geschätzte 100 Einstiche an den Armen, zwei Operationen am offenen Schädel, ein paar Sätze, die ich nicht mehr hören kann( vor allem: „Das wird schon wieder“), die Erkenntnis, das nicht Jeder mit einer schweren Krankheit umgehen kann- was ich nicht schlimm finde- ich tue mir bei Anderen auch schwer damit, die weiter gefestigte Gewissheit, die richtige Partnerin an meiner Seite zu haben (Danke, mein Mondbeinchen :-* )und immer wieder der Versuch, mit den Einschränkungen zu leben, die durch die Krankheit entstehen und oft auch wieder gehen.Wie dem Verlust von Selbstständigkeit, Konzentationsschwierigkeiten, sensorischen und motorischen Ausfällen, dem Meiden von Menschenmengen und Reizüberflutungen oder einem erhöhten Ruhebedürfnis.

Vielen Dank für eure Unterstützung

Vielen Dank für eure Unterstützung

Während in der Therapie gegen das Glioblastom nun erst einmal Pause ist, um Ende des Monats in einer MRT die Auswirkungen der erneuten Bestrahlung bewerten zu können, habe ich ja noch den Nebenschauplatz meiner Thrombose, die mich im Großen und Ganzen aber nicht weiter stört..

Venenkompressionsverband in Form eines Kornährenverband

Venenkompressionsverband in Form eines Kornährenverband

Umso mehr habe ich mich heute Mittag über unerwartete Post gefreut. Während man ja sonst eher Rechnungen oder nervige Werbung aus dem Briefkasten fischt, habe ich heute eine Postkarte aus Detmold erhalten

Postkarte aus Detmold

Postkarte aus Detmold

Vielen Dank an die mir – noch unbekannten –  Ian und Gabi aus Detmold für die nette Überraschung mit der Karte und die aufbauenden Worte. Ich wünsche euch Beiden einen schönen Sommer und Ian viel Erfolg bei seinem eigenem Kampf gegen das Glioblastom!

Während ich früher um diese Jahreszeit den zusätzlichen Kühlschrank mit Getränken und Grillgut vollgeladen habe, nehmen nun Medikamente den Platz ein. Und ein wenig Verpflegung für Gäste sowie alkoholfreie Getränke für mich..

Kühlschrank mit Medikamenten

Kühlschrank mit Medikamenten

Dafür beherbergt er nun 24 Einwegspritzen mit 80mg Clexane gegen Thrombose. Von denen gibt es nun morgens und abends eine für die Heparinisierung und morgens noch einen hübschen Kornährenverband für das linke Bein, bis ich mir die Tage einen Thrombosestrumpf anpassen lasse.

Clexane Einwegspritze 0,8ml

Clexane Einwegspritze 0,8ml

Nach der letzten Rebestrahlung #4 – („Zieleinlauf„) hatte ich ja noch ein wenig Abwechslung in den Wochenplan gepackt (-> Thrombose). Die aktuelle Woche soll dafür etwa ruhiger werden, vor allem sollte die Uniklinik Frankfurt das einzige Krankenhaus sein, das ich von innen betrachte.Also ging es heute zum fünften und letzten Mal mit dem CObRa-Fahrservice an die KGU, um dort die letzte Dosis der Rebestrahlung zu empfangen. Insgesamt habe ich nun 38 mal auf der Liege des Elekta SL15 gelegen und bei der Rebestrahlung die 20Gy voll gemacht. Insgesamt habe ich also in den letzten 12 Monaten 79,4 Gray als Gesamtdosis in den Schädel gepumpt bekommen – zzgl. etwas natürlicher Hintergrundstrahlung 😉

Im Anschluss hatte ich noch eine Nachbesprechung und habe mir etwas Blut zur Kontrolle abnehmen lassen, ich habe nämlich irgendwie so meine Zweifel, dass die Ergebnisse der letzten Blutentnahme am Freitag im Klinikum Darmstadt (
-> Thrombose)  zeitnah bei jemandem ankommen, der sich auch dafür interessiert. Ich zum Beispiel. Oder die Neuroonkologie in Frankfurt. Oder mein Hausarzt. Und so bekomme ich morgen früh bestimmt eine Email mit meinem Blutbild.

Insgesamt habe ich meines Erachtens die Rebestrahlung gut vertragen, ein bisschen Müdigkeit und Schlappheit gehören eben dazu, eine leichte Schwellung am rechten Schläfenbein geht bestimmt auch die Tage weg. Zumindest blieb die Cortisondosis konstant und mußte nicht erhöht werden. Leider sieht man hier doch langsam die deutlichen Nebenwirkung einer Stammverfettung inkl. dicker Backen, dickem Hals und beginnendem Stiernacken. Dafür schläft die Bestrahlungsmaske wieder in ihrer Tüte auf dem Schrank.

Maske zur stereotaktischen Bestrahlung

Maske zur stereotaktischen Bestrahlung

Immerhin muss sie noch mindestens ein halbes Jahr aufbewahrt werden. Ende September gibt es nun noch einen Termin zur Nachbesprechung, ansonsten ist das Thema „Bestrahlung“ vom Tisch. Mal sehen, ob und wie lange mir dieses Mal die Haare erhalten bleiben. Ansonsten gibt es eben wieder eine helmtaugliche Frisur..

Nachdem ich die Hoffnung aufgegeben habe, dass das Blutbild vom letzten Freitag aus dem Klinikum Darmstadt mich wie versprochen erreicht, habe ich mir gestern im Rahmen der letzten Bestrahlung in der Uniklinik Frankfurt noch einmal Blut abnehmen lassen. Heute morgen rief mich die Assistenzärztin aus der Strahlentherapie an, die mir das Blut abgenommen hatte, um mir zu sagen, dass alles in Ordnung ist und ich mir keine Sorgen machen muss. Ein gutes Beispiel, wie es auch laufen kann und man ein gutes Verhältnis zwischen Arzt und Patient aufbaut. Die Werte kamen dann im Laufe des Tages per Email:

5.7.2010, 17:30 Uhr Wert Norm (Einheit)
Leukozyten 8,58 (4,0-11,0) /pl
Erythrozyten 4,15 (4,5-6,0) /pl
HB 13,8 (13,7-17,5) g/dl
Hämatokrit 41,8 (40-54) %
MCV 100,7 (80-100) fl
MCH (HbE) 33 (28-34) pg
Thrombozyten 155 (140-450)/ nl
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