Heute vor einem Jahr wurde das Hirntumor-Forum und der daran angehängte Hirntumor-Chat ins Leben gerufen und erfreut sich seitdem stetig wachsender Beliebtheit. Vielen Dank allen Teilnehmern, auch wenn der Grund für den ersten Besuch oft nicht so schön ist. Dennoch ist das Forum und der Chat oft eine Hilfe für Betroffene und Angehörige oder einfach nur Interessierte an Hirntumoren und Neuroonkologie Von daher: Alles Gute zum ‚Geburtstag‘!
Ein Jahr Chat und Forum: Alles Gute!
3. Oktober 2010
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Quartalsbeginn mit Avastin
1. Oktober 2010
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Pünktlich zum neuen Quartal begann heute auch der krankenkassenunterstützte (Mit Avastin geht nun der Tumor hin) individuelle Heilvesuch mit Avastin (Bevacizumab)Mit etwas (von mir verschuldeter) Verspätung kam ich in der Uniklinik an, eine brauchbare Vene wurde auf Anhieb getroffen 🙂 und die Infusion konnte einlaufen. Vorher habe ich noch ein paar Röhrchen Blut gespendet, da werde ich am Montag bestimmt ein aktuelles Blutbild per Email bekommen.
Bei einer Infusion von Avastin
Bei der Infusion mit Avastin
Ansonsten gab es noch einen Sack voller Termine im Oktober und November für weitere Avastin-Gaben und eine Kontrolluntersuchung im BIC sowie die Erkenntnis, dass meine kleine Kamera zum Mitnehmen doch langsam qualitativ in die Jahre kommt.. 😉
Medikamentös tut sich auch noch etwas, meine Kortisondosis wird auf 1mg Dexamethason/Tag reduziert, der Buddha-Look wird also hoffentlich bald verschwinden und sich mein Körpergewicht meinem Geburtsjahr annähern 😉
Mit Avastin geht nun der Tumor hin
29. September 2010
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Heute morgen brachte meine Freundin die Post und es erschien fast wie ein Wunder: Nachdem sich meine Krankenkasse lange und zäh geweigert hatte, die Kosten für eine Therapie mit Avastin (Bevacizumab)zu übernehmen, sieht der MDK nun doch eine Erfolgsmöglichkeit einer Behandlung mit Avastin in meinem Fall. Es muss lediglich ausgeschlossen sein, dass es sich bei dem Wachstum meines Glioblastom nicht ’nur‘ um eine Strahlennekrose handelt, aber das sollte ja nachweisbar sein. Also kann es hoffentlich bald losgehen, jetzt fehlt nur noch ein Termin und ein ‚Taxischein‘ für/nach Frankfurt, dann bekommt der
<CObRa-Fahrservice wieder regelmäßig Arbeit. Zumal da noch eine türkische Linsensuppe offen ist 😉
Also ‚Klar zum Gefecht‘ und Danke an Alle, die sich um mich bemüht haben! Auch wenn jetzt die Möglichkeit besteht, dass Ihr mich noch ein bisschen länger „an der Backe“ habt 😉
Nachbesprechung Rebestrahlung
28. September 2010
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Gut drei Monate nach der letzten Bestrahlung in der zweiten Bestrahlung (Rebestrahlung #5 – das Ende?) fand heute die Nachbesprechung zur Rebestrahlung statt.Erkenntnisse für mich: Ich darf wieder Schwimmen gehen und die momentan vorhandene Antriebslosigkeit und mein erhöhtes Schlafbedürfnis können noch durchaus damit zusammenhängen.Nichts damit zu tun hat allerdings, dass die für Ende letzter Woche versprochene Prüfung der Kostenübernahme eines individuellen Heilversuchs mitAvastin seitens meiner Krankenkasse bis heute kein Ergebnis in meinem Briefkasten erbrachte.
Ein wichtiges Ereignis gibt es aber heute noch: Echium hat Geburtstag und ‚Bergfest'(Morgen ist es wieder so weit). Liebe Anne, ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute für das neue Lebensjahr und die die Zukunft, mögest du weiterhin die richtigen Entscheidungen treffen und Erfolge feiern können!
MRT-Update und Lob
23. September 2010
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Zunächst noch ein kleines Update zu MRT 21.9.2010 Verkalkung und Rückzug :
Hier ein weiteres Vergleichsbild zum MRT im Juli(MRT 29.7.2010 – Tumorprogress, rechts ), leider von unterschiedlichen Geräten aber ein relativ gleicher Schnitt :
Glioblastom in der MRT,T1-gewichtet mit Kontrastmittel, sagitaler Schnitt
Dann möchte ich den Mitarbeitern der Ambulanz der Neuroonkologie des KGU ein großes Lob aussprechen. Wie man sich dort um die Patienten kümmert und sich für diese engagiert , ist wirklich einzigartig und in der heutigen Zeit nicht mehr selbstverständlich! Vielen Dank!
MRT 21.9.2010 Verkalkung und Rückzug
22. September 2010
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Nachgut zwei Monaten (MRT 29.7.2010 – Tumorprogress) hatte ich gestern wieder eine Verlaufskontrolle im KGU. Nach einer kurzen Schlafpause beim MRT im BICerfolgte wie immer eine ausführliche Besprechung der Bilder. Nur mit einem asnderen ‚Auftakt‘ als sonst. Gleich die ersten Worte des Arztes waren, dass alles super aussehen würde. Was sich dann nach kurzer Betrachtung schon fast als untertrieben herausstellte. Sowohl die kontrastmittelaufnehmenden Anteile des Tumors als auch das Ödem haben sich deutlich zurückgebildet, es besteht also Hoffnung für die Zukunft.. Allerdings ist auf den Bildern der MRT eine zusätzliche Stelle sichtbar geworden, bei der zunächst unklar war, ob es sich um eine kleine Blutung, was einem Schlaganfall entspräche oder um eine Verkalkung handelt. Um dies zu klären, wurde noch schnell eine CT durchgeführt mit dem Ergebnis, dass es wohl Kalk ist. Es gibt also nicht nur alte Menschen mit der sprichwörtlichen Verkalkung im Kopf 😉 In Bezug auf das Glioblastom noch wenig erforscht, erwies sich aber bisher meist als prognostisch günstig.
Zum Vergleich ein aktuelles Bild (links) der MRT mit einem vom 29.7.2010:
MRT-Bild eines Glioblastoms, axialer Schnitt
Wie geht es weiter: Jetzt wird bei meiner Krankenkasse (Oder doch Gesundheitskasse?) weiter geprüft, ob sie nicht die Kosten für Avastin übernehmen, einen Bescheid erwarte ich die nächsten Tage. Sollte dieser erneut negativ ausfallen(Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Avastin ab) gibt es doch sicherlich genügend Wege, entsprechende mediale Aufmerksamkeit zu erlangen..
Hier noch ein interssantes Bild aus dem CT auf dem man den Schnitt durch den Schädelknochen und Klammern erkennt
CT-Bild eines Schädels nach Kraniotomie
Blutbild 21.9.2010
22. September 2010
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| 10.9.2010, 14:00 Uhr | Wert | Norm (Einheit) |
|---|---|---|
| Leukozyten | 10,32 | (4,0-11,0) /pl |
| Erythrozyten | 4,7 | (4,5-6,0) /pl |
| Hämoglobin | 15,3 | (14-18) g/dl |
| Hämatokrit | 44,6 | (40-54) % |
| MCV | 94,9 | (80-100) fl |
| MCH (HbE) | 32,6 | (28-34) pg |
| Thrombozyten | 187 | (140-450)/ nl |
| Neutrophile | 9,6 | (1,78-5,38)/nl |
| Eosinophile | 0,0 | (0,04-0,54) /nl |
| Basophile | 0,01 | (0,01-2)/nl |
| Monozyten | 0,36 | (0,3-0,82 /nl |
| Lymphozyten | 0,34 | (1,32-5,57) /nl |
Blutbild 10.9.2010
20. September 2010
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Freitag vor ein paar Wochen war ich zum lustigen Venensuchspiel mal wieder in der Uniklinik zur Blutentnahme , heute sind hier die Werte:
| 10.9.2010, 14:00 Uhr | Wert | Norm (Einheit) |
|---|---|---|
| Leukozyten | 6,34 | (4,0-11,0) /pl |
| Erythrozyten | 4,56 | (4,5-6,0) /pl |
| Hämoglobin | 14,8 | (14-18) g/dl |
| Hämatokrit | 43,1 | (40-54) % |
| MCV | 94,5 | (80-100) fl |
| MCH (HbE) | 32,5 | (28-34) pg |
| Thrombozyten | 189 | (140-450)/ nl |
| Neutrophile | 5,5 | (1,78-5,38)/nl |
| Eosinophile | 0,05 | (0,04-0,54) /nl |
| Basophile | 0,01 | (0,01-2)/nl |
| Monozyten | 0,33 | (0,3-0,82 /nl |
| Lymphozyten | 0,49 | (1,32-5,57) /nl |
Insgesamt sehr zufriedenstellend, auch dieGerinnungswerte, die ich aufgrund meiner Thrombose zusätzlich bestimmen lassen habe. Morgen gibt es dann wieder Kontrastmittel für eine MRT . Und hoffentlich nicht zu viele neue punktierte Venen 😉
Weitere Feststellungen der letzten Wochen: Durch die Krankengymnastik wird das Gehen immer besser, jetzt müßte nur noch die linke Arm-Hand-Kombination wieder voll nutzbar werden. Das Anziehen der halterlosen Strümpfe zur Venenkompression (Männer in Strapsen) klappt nach wie vor, allerdings ist die Kombination aus feuchten Schenkeln und Strapsen nicht zu empfehlen 😉
Beim Angiologen
23. August 2010
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eine kleine Begebenheit gibt es noch von letzter Woche nachzutragen: Ich habe einen Angiologen gefunden, der den Status meiner Zwei-Etagen-Thrombose überprüft. Interessanterweise habe ich an der entsprechenden Stelle im Unterschenkel wohl auch zwei Venen statt Einer. Leider ist die Thrombose immer noch aktiv, in einem halben Jahr soll ich wieder kontrollieren lassen. Eigentlich würde nun auch ein kurzer Strumpf ausreichen statt der halterlosen Variante bis zum Oberschenkel.Wichtiger ist aber eine Umstellung der Medikation. Statt je einer Spritze Clexane morgens und abends genügt nun eine Spritze Fraxodi am Morgen mit Depotwirkung zur Heparinisierung bzw. Antikoagulation. Also weniger Hämatome für mich am Bauch 🙂
P.S.: Schöne Grüße an Frau S. S. und ‚ihr‘ Team nach Niederrad!
Die Stubenfliege – Freude oder Ärgernis?
5. August 2010
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Die Stubenfliege – Freude oder Ärgernis? Normalerweise eine Frage, die ich zügig mit ‚Ärgernis‘ beantworten würde. aber so gab es vor ein paar Wochen doch ein freudiges Ereignis.
Wenn man jedoch lange Zeit seine linke Seite nicht gespürt hat, ist es fast eine Freude, wenn einem solch ein Tier auf dem linken Bein herumkrabbelt und man das typische Kribbeln spürt..
Stubenfliege
Aber ansonsten sind sie mittlerweile wieder nervig.